De gloednieuwe film van het Zeldzame Aandoeningen Centrum toont de ambitie om patiënten met een zeldzame aandoening het beste toekomstperspectief te willen bieden. ‘Ons verhaal komt duidelijk naar voren in deze nieuwe film. Ik vind het een exciting movie’, reageert Edward Nieuwenhuis, hoogleraar zeldzame aandoeningen en voorzitter van het Zeldzame Aandoeningen Centrum, na de eerste vertoning. Het centrum heeft ook een nieuwe website laten maken.
Betere zorg
De introductiefilm van het Zeldzame Aandoeningen Centrum ging in première tijdens het eerste onderzoekssymposium van het centrum. Zo’n 125 wetenschappers, artsen en onderzoekers van verschillende afdelingen van het Erasmus MC, ontmoetten elkaar op deze bijeenkomst. Allemaal houden zij zich bezig met zeldzame aandoeningen, ieder op hun eigen vakgebied. Nieuwenhuis: ‘Hier wordt letterlijk zichtbaar waar wij binnen het centrum voor staan: interactie met elkaar en het stimuleren van innovatie en onderzoek. Ons gezamenlijke doel is om de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening te verbeteren en het onderzoek naar een nog hoger niveau te tillen. En dat is precies de ambitie die we ook in onze film willen laten zien.’In de film zitten opnames van patiënten die in het Erasmus MC onder behandeling zijn voor hun zeldzame aandoening. Zij verleenden bijzonder graag hun medewerking, dankbaar om iets terug te kunnen doen. Ook was het voor hen belangrijk om zeldzame aandoeningen zichtbaarder te maken aan de buitenwereld en hier meer begrip voor te vragen.
Zoeken op aandoening
Behalve de film, lanceert het Zeldzame Aandoeningen Centrum ook een nieuwe website. Bezoekers van de site lezen hier meer over de visie van het centrum, en over alle expertise die we binnen het Erasmus MC in huis hebben. Het is mogelijk om op aandoening te zoeken en dan het bijbehorende erkende expertisecentrum vlot te vinden. Dat kan eenvoudiger zijn dan speuren naar een passend expertisecentrum voor een aandoening, door de soms onherkenbare Latijnse benamingen.
Op de nieuwe website staan ook vlogs van jongeren voor jongeren over de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg. Als Erasmus MC bieden wij levenslange zorg aan patiënten met een zeldzame aandoening, en zo’n transitie naar het ‘grote mensen ziekenhuis’ kan soms best spannend zijn. Daarnaast zijn er actuele nieuwsberichten en persoonlijke verhalen over zeldzame aandoeningen te lezen, en is er informatie over onderzoek en onze internationale samenwerking. We bieden de mogelijkheid om via een online formulier contact met ons op te nemen. Dit contactformulier is enkel bedoeld voor algemene, informatieve vragen, en niet voor medisch inhoudelijke vragen. We staan graag voor u klaar.
Ontdek op onze website hoe wij patiënten het beste toekomstperspectief bieden.
