De umc’s van Nederland brengen de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen (AHA) onder in twee nauw samenwerkende netwerken. Dit hebben de umc’s en het ministerie van VWS afgesproken. In de afspraken staan de kwaliteit, continuïteit en toegankelijkheid van de zorg voor patiënten centraal.
De zorg voor mensen met een AHA wordt ingericht in twee nauw samenwerkende netwerken. Het Erasmus MC en het Radboudumc werken al jaren goed samen en vormen een netwerk. Het andere netwerk bestaat uit het UMCG, Amsterdam UMC, LUMC en UMC Utrecht. Het Maastricht UMC+ heeft voor de zorg voor kinderen met een AHA momenteel een samenwerking met het academisch ziekenhuis in Aken en Leuven. Een verkenning voor samenwerking binnen Nederland wordt overwogen. Er zijn straks vier umc’s waar kinderen met een aangeboren hartafwijking (AHA) een interventie kunnen ondergaan. Dit zijn het UMCG, het LUMC, het UMC Utrecht en het Erasmus MC.
Afspraken
Het doel is om de kwaliteit, continuïteit en toegankelijkheid van deze zorg in Nederland te borgen en verder te verbeteren. Hiervoor zijn verschillende afspraken gemaakt. Zo zal de samenwerking tussen alle interventiecentra geïntensiveerd worden. In een landelijk, multidisciplinair overleg met specialisten uit beide netwerken zullen patiënten met hoogcomplexe hartafwijkingen worden besproken. De centra gaan uniforme kwaliteitseisen en eenduidige uitkomstparameters formuleren en er zal een consistente registratie en permanente evaluatie plaatsvinden. Dit gebeurt in samenspraak met de medisch specialisten, IGJ en patiëntenorganisaties.
Aan de hand van deze kwaliteitsdata zullen de specialisten de zorg verder evalueren en waar nodig aanpassingen doorvoeren. Op het terrein van opleiding en onderzoek gaan de netwerken ook intensiever samenwerken en de opleiding zal landelijk en dus netwerkoverstijgend plaatsvinden. Met dit nieuwe plan van aanpak verwachten alle partijen de beste zorg voor patiënten met AHA voor nu en in de toekomst te kunnen garanderen.
Samen verder
Het Erasmus MC en Radboudumc zijn blij dat er nu rust en duidelijkheid is voor de patiënten en hun families en dat de jarenlange succesvolle samenwerking binnen het Academisch centrum voor aangeboren Hartafwijkingen (ACAHA) wordt geïntensiveerd. Met dit nieuwe plan van aanpak verwachten alle partijen de beste zorg voor patiënten met AHA voor nu en in de toekomst te kunnen garanderen.
Het Erasmus MC en het Radboudumc werken al sinds 2017 intensief samen rondom de zorg voor aangeboren hartafwijkingen. Binnen de samenwerking krijgen patiënten met een ernstige hartafwijking een gespecialiseerde ingreep in het Erasmus MC en krijgen patiënten uit het Radboudumc alle voor -en nazorg in Nijmegen. dichterbij huis en bij hun eigen vertrouwde zorgprofessional.
‘We hebben een jarenlange bewezen goede samenwerking met Radboudumc’, zegt Stefan Sleijfer, bestuursvoorzitter van het Erasmus MC. ‘Ik ben blij dat de hartpatiënten en hun families nu duidelijkheid en rust hebben, en wij ze de kwalitatief goede zorg kunnen geven zoals ze die van ons gewend zijn.’
'Vanuit Nijmegen werken we al jaren naar tevredenheid van patiënten, ouders en collega's samen met het Erasmus UMC. Waarbij we de zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking in Oost en Zuid-Nederland zo dicht mogelijk bij huis hebben georganiseerd’, vertelt Jan Peter Rake, kinderarts-medisch directeur Amalia kinderziekenhuis.
‘Dit doen we door een kinderarts met speciale kennis op het gebied van hartafwijkingen in een algemeen ziekenhuis als dat kan, bij ons in het Amalia door een kindercardioloog als het moet, en in Rotterdam als er een operatie of een invasief onderzoek noodzakelijk is. We bespreken deze patiënten met alle betrokkenen en besluiten samen wat het beste is voor de patiënt en waar dat moet. Zo krijgt deze altijd de beste zorg, op de juiste plek. Met dit besluit van de minister zijn we dan ook heel blij, omdat er absoluut geen reden is om deze werkwijze te veranderen.’
Shared care
In het ACAHA wordt vanaf nu prioriteit gegeven aan verdere optimalisatie van de eigen kwaliteit en de samenwerking met de partnerziekenhuizen. Het ‘shared care’ model tussen Radboudumc en Erasmus MC is een bewezen model dat al jaren goed werkt en goed past in het toekomstige zorglandschap.
Patiënten uit het Radboudumc komen slechts kort naar Rotterdam voor de ingreep en de hele voor- en nazorg vindt in Nijmegen plaats. Er is nauwe afstemming tussen de dokters van beide ziekenhuizen. De operatie wordt uitgevoerd door een ervaren team op een voor hen vertrouwde, vaste locatie waardoor de professionals goed op elkaar én de locatie zijn ingespeeld. Patiënten gaan zo snel mogelijk na de ingreep weer terug naar het Radboudumc.
Patiëntverhaal
Lees op Amazing Erasmus MC het verhaal van de familie Verheijen uit Nijmegen. Hun tweejarige zoon Dex is geboren met een zeldzame hartaandoening en kwam voor de behandeling van Nijmegen naar Rotterdam.
