De Rotterdamse burgemeester Ahmed Aboutaleb heeft vanmiddag een informeel werkbezoek gebracht aan PATIO, ons centrum voor mensen die leven met en na kanker. In PATIO, gevestigd naast de hoofdingang van het ziekenhuis, hoorde de burgemeester van een patiënt en een naaste van een patiënt wat PATIO voor hen heeft betekend.
Bij PATIO kunnen mensen met kanker, maar ook hun naasten vrijblijvend binnen lopen voor een kop koffie of thee en - als ze daaraan behoefte hebben - een gesprek. Dat mag gaan over wat hen is overkomen, maar ook over de vragen die bij hen leven. Zelfs een praatje over het weer is prima.
‘Mensen kunnen hier terecht met alle niet-medische vragen over leven met en na kanker,’ legt manager Annette Tolhoek uit. ‘Mensen mogen hier bij ons binnen lopen, waar ze kunnen praten met onze ondersteuningsconsulent of onze vrijwilligers. Maar onze vrijwilligers komen ook op bezoek bij mensen in de kliniek. We doen daar hand- en voetmassages, geven tijdschriften, Ipads of playstations uit aan mensen die - soms langdurig- zijn opgenomen. De muziektherapeut of beeldend therapeut kan aan bed komen om patiënten zich weer mens te laten voelen.’
Alles verandert
Directeur Sonja Robben, directeur van brancheorganisatie IPSO schetst het als volgt: ‘Kanker overkomt je. Je staat volop in het leven en ineens verandert álles. En het overkomt niet alleen jou, maar ook je partner, je kinderen, je vrienden en familie. Onze centra ondersteunen bij alle vragen en problemen die dan op jouw pad of op het pad van je naasten kunnen komen. Onze activiteiten zijn dan ook ontzettend divers en worden geboden op basis van behoefte van onze gast.’
Goede tips
Nancy de Kwant – partner van een patiënt van het Erasmus MC – vertelt hoe dat anderhalf jaar geleden ging. ‘Mijn man onderging een behandeling en ik dacht: ik loop eens naar binnen. Ik ben hier even gaan zitten. Ik kreeg een kop koffie en werd meteen verwend. Vrienden zijn natuurlijk ook betrokken, maar hier werken deskundige buitenstaanders die goede adviezen geven.’
Ze geeft een voorbeeld: ‘Mijn man kreeg steeds de hik van zijn chemotherapie. Een van de muziektherapeuten is toen met hem gaan zingen. Dat hielp tegen de hik. Hij was ook altijd blij dat er iemand binnenkwam die géén witte jas aan had’, herinnert ze zich.
Lezen
Ook patiënt Ronald Jongenelen is blij met de hulp die hij kreeg van de ondersteuningsconsulent van PATIO. Zij hielp hem de eigen regie over zijn leven weer terug te nemen. Ook voor contact met lotgenoten kunnen patiënten en naasten terecht bij PATIO. Zijn kanker had een enorme impact op hem, vertelt hij de burgemeester. ‘Ik kon, door de impact die de ziekte op mijn had, vanaf zeker moment geen boeken meer lezen. Het deed mij ontzettend goed om te horen dat andere patiënten daar ook last van hadden.’
Internist-oncoloog Astrid Oosten herkent dat verhaal. Zij maakt patiënten en hun naasten altijd attent op het bestaan van PATIO. ‘Natuurlijk kijk ik naar heel de mens en niet alleen naar het ziektebeeld. Maar ik zit daar in een witte jas in een onpersoonlijke spreekkamer. Dat meneer Jongenelen geen boeken meer kan lezen, is medisch gezien een klein probleem. Maar voor hem is het enorm groot.’
Jongenelen: ‘Tijdens een behandeling zit je in een voortrazende trein. Ik wilde de dokter helemaal niet lastig vallen met mijn boekenprobleem.’
Luisteren
Vrijwilliger Jolanda: ‘In PATIO luisteren we vooral naar de patiënten en naasten. We schenken koffie en thee, vertellen over wat we doen en vervolgens gaan we even zitten en mogen gasten hun verhaal vertellen. En dan geldt altijd: niets moet, alles mag.’
- Veel centra voor leven met en na kanker zijn afhankelijk van giften en subsidies. PATIO is onderdeel van het Erasmus MC Kanker Instituut
- Bij PATIO komen jaarlijks 2500 gasten over de vloer. Er is ruimte voor meer.
- PATIO is gevestigd naast de hoofdingang van het Erasmus MC
- PATIO is open van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 16.30 uur
