Het Kinderhersenlab is een belangrijk onderdeel van het Kinderhersencentrum van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hier brengen we de ontwikkeling van kinderen met een hersenaandoening in kaart.
Middels verschillende testen verzamelen we spelenderwijs veel gegevens over hersenaandoeningen bij kinderen. Deze resultaten worden vervolgens gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de zorg. Afgelopen jaar heeft het team van het Kinderhersenlab zich weer volop ingezet en daarmee mooie hoogtepunten behaald. We zetten deze highlights hieronder graag op een rij!
De start: Inclusie van patiënten
In 2023 is het Kinderhersenlab gestart met de inclusie van patiënten van het Kinderhersencentrum. Voor het vragenlijst-onderdeel staat de teller nu op 83 deelnemers en voor het meetparcours-onderdeel op 55 deelnemers. Dankzij deze deelnemers kunnen we de gegevens verzamelen die nodig zijn voor onderzoek.
De eerste patient van het Kinderhersenlab, mei 2023
Het Zelfportret
Het Zelfportret is een speciaal medisch kinderdossier dat kinderen helpt om zich voor te bereiden op een bezoek aan het Kinderhersenlab. Ook kunnen de kinderen na het bezoek aan het Kinderhersenlab hier hun resultaten terugvinden en eventuele vragen die ze hierover hebben als ze weer in het ziekenhuis zijn met de dokter bespreken.
In 2023 zijn er vier studentenprojecten geweest die waardevolle input hebben opgeleverd voor Het Zelfportret. Deze input is gebruikt om samen met het bedrijf MCW creative agency het eerste prototype te ontwikkelen. Kinderen hebben dit prototype getest en gekeken of deze testversie bevalt en voldoet. De resultaten hiervan zijn we nu aan het verzamelen zodat wij dit in 2024 verder vorm kunnen gaan geven met onze partners: TUDelft, Erasmus Universiteit, MCW creative agency en Erasmus MC digitaal verbonden (digizorg app).
Digizorg app
Sinds augustus 2023 kunnen de ouders/verzorgers van de deelnemers gebruik maken van het ' Kinderhersenlab zorgpad' in de Erasmus MC Digizorg app. Tijdens de gebruikerstest werd dit zorgpad met een mooie 8,7 beoordeeld. Ouders gaven aan dat ze door de informatie goed waren voorbereid op de afspraak en dat hun kinderen ook minder gespannen waren. In 2024 gaan we aan de slag met een versie van dit zorgpad speciaal voor de kinderen, zodat ook zij zich op een speelse, ontspannen manier zich kunnen voorbereiden op het ziekenhuisbezoek.
Subsidie
Kinderarts Daniëlle Veenma heeft, samen met haar collega’s van Neurowetenschappen en Klinische genetica, een subsidie van de Hersenstichting binnengehaald. In het klinische deel van dit project zullen, in de aankomende twee jaar, tussen de 15-20 buitenlandse CAMK2 patiënten deelnemen aan het meetparcours van het Kinderhersenlab. Het doel is om te komen tot een aantal klinisch relevante en haalbare uitkomstmaten, die gebruikt kunnen worden in vervolgtrials.
Eerste wetenschappelijke publicatie
In het voorjaar van 2023 is, in het kader van het promotietraject van Myrna Heydenrijk, het eerste wetenschappelijke artikel van het Kinderhersenlab gepubliceerd, getiteld ‘Meaningful outcomes for children and their caregivers attending a paediatric brain centre’.
Toffe acties
Afgelopen jaar zijn er ook weer mooie acties opgezet voor het Kinderhersenlab. Zo heeft Noa tijdens haar opname armbandjes verkocht en daarmee een prachtig bedrag van 1.400 euro opgehaald. Stefan Monde heeft samen met zijn vader een oliebollenverkoop georganiseerd. Hij is geneeskundestudent en heeft mogen meekijken met de kinderneurologen en daarmee gezien hoe waardevol het kinderhersencentrum is voor ouders en hun kinderen. Met zijn actie heeft hij een mooi steentje bijgedragen waar we ontzettend blij mee zijn.
Vooruitblik 2024
Het is een feest om te zien hoe enthousiast de patiënten en hun ouders, de testers en de zorgverleners werken aan het Kinderhersenlab. Dit jaar wordt een spannend jaar. We hopen Het Zelfportret te lanceren. We zullen inzetten op het nog soepeler laten verlopen van de planning en de metingen, om nog meer kinderen te kunnen ontvangen.
Ook zijn we nieuwsgierig naar de vorderingen van de onderzoekers die betrokken zijn bij het Kinderhersenlab. Na deze mooie start zullen we ook onze aandacht richten op de toekomstbestendigheid van het Kinderhersenlab, en op samenwerking buiten het lab: zoals het So Fit en Fun centrum, andere patiënt-vervolggroepen en onderzoekers. Tenslotte bedanken we graag alle donateurs die ons zo fantastisch helpen. Dankzij hen draait het Kinderhersenlab zo voortvarend.
Instagram-account Kinderhersenlab
In 2023 zijn we gestart met ons Instagram-account waarmee we onze volgers een kijkje willen geven in het lab en de wereld van het brein. Volg ons op @kinderhersenlab_erasmusmc voor leuke nieuwtjes van het Kinderhersenlab.
