Zorggids niertransplantatie

Voor u ligt de Zorggids van het niertransplantatieteam van het Erasmus MC te Rotterdam. Deze Zorggids is bedoeld voor mensen met eindstadium nierziekte die mogelijk een niertransplantatie zullen ondergaan, evenals voor hun partners, vrienden en/of familieleden.

Kortgeleden heeft de transplantatie-nefroloog (een nefroloog is een internist die gespecialiseerd is in nierziekten) met u besproken, dat u mogelijk in aanmerking komt voor een niertransplantatie. In deze Zorggids staat beschreven hoe het voortraject zal verlopen tot aan de eventuele transplantatie, de transplantatiemogelijkheden, evenals de gang van zaken rondom een daadwerkelijke niertransplantatie als u daarvoor kiest.

U kunt deze Zorggids zien als een voorlichtingsboekje dat dient ter aanvulling op en ondersteuning van de mondelinge (en andere schriftelijke of audiovisuele) informatie die u krijgt van uw zorgverleners. Met zorgverleners worden vele personen aangeduid, zoals bijvoorbeeld de behandelend arts, verpleegkundige, laborant, coördinatoren, verpleegkundig specialist en medisch maatschappelijk werker.

Daarnaast kunt u de Zorggids ook zien als een hulpmiddel bij uw gesprekken met de zorgverleners. Diverse vaste momenten in het voorbereidings- en behandeltraject staan beschreven. Al lezend kunt u zich enigszins voorbereiden op wat mogelijk komen gaat.

Als u bepaalde informatie niet (helemaal) begrijpt of meer (mondelinge) informatie wenst, kunt u altijd contact opnemen met één van de niertransplantatiecoördinatoren of verpleegkundig specialisten (zie bellijst).

Tevens kunt u met hen contact opnemen als u andere opmerkingen heeft over deze Zorggids. Tevens hopen we dat de Zorggids u enig houvast kan bieden bij het omgaan met uw ziekte en de gevolgen ervan. Ook voor uw naasten kan het nuttig zijn deze informatie te lezen. Als zij meer over uw behandeling en de mogelijke gevolgen hiervan weten, praat u er samen misschien makkelijker over.

Deze Zorggids is uw persoonlijk eigendom. Neem de Zorggids mee bij elk bezoek aan uw behandelend arts, huisarts of (wijk)verpleegkundige, dan heeft u steeds uw vragen bij de hand.

Met vriendelijke groet,

Medewerkers afdeling Inwendige Geneeskunde en Heelkunde Erasmus MC, Sectie Transplantatie.

Telefoonschema

In onderstaand schema kunt u zien, hoe u -zowel vóór als ná de transplantatie- met ons in contact kunt komen bij vragen of klachten.

Voor transplantatie

Wat	Wanneer bellen	Nummer/e-mail	Wie krijgt u aan de lijn?
Afspraak maken of informatie tijdens screeningsperiode	Tussen 08.30-11.30 uur	010-703 21 98 010-703 54 68 coordinatoren.niertrans - plantatie@erasmusmc.nl	Een niertransplantatie coördinator
Informatie over ruilprogramma (cross-over	maandag-donderdag	marry.deklerk @erasmusmc.nl	Coördinator ruilprogramma

Na transplantatie

Wat	Wanneer bellen	Nummer/e-mail	Wie krijgt u aan de lijn
Urgente zaken of noodgevallen tussen 08.30 en 16.30u op maandag t/m vrijdag	Direct	010-704 05 65	Assistente van de polikli - niek Niertransplantatie/ Nefrologie. Zij staat in contact met de nefroloog
Urgente zaken of nood - gevallen tussen 16.30 en 8.30u en in het weekend	Direct	010-704 07 04	Vragen naar dienstdoende assistent interne geneeskunde
Vragen over (leefadviezen na) transplantatie, medicatie, diabetesregulatie	Tijdens kantooruren	06-22 57 59 79 06-14 43 48 90 06-50 09 48 99 vs.niertransplantatie @erasmusmc.nl	Een verpleegkundig specialist niertransplantatie
Vragen over de operatie of klachten van de wond	Tijdens kantooruren, bij voorkeur tussen 11.00 en 12.00 uur	06-81 52 42 89 06-33 34 36 38 vs.transplantatiechirurgie @erasmusmc.nl	Een verpleegkundig specialist transplantatie chirurgie
Vragen over wetenschappelijke onderzoeken na transplantatie	Tijdens kantooruren	010-703 57 56 research.niertransplantatie @erasmusmc.nl	Een researchverpleegkundige

Na transplantatie moet u bij onderstaande klachten altijd contact opnemen met het niertransplantatieteam:

• Als u een lichaamstemperatuur heeft van 38º C of hoger.
• Als u rondom de streek van het niertransplantaat pijn heeft en als deze pijn een paar uur na het innemen van een paracetamol nog niet verdwenen is.
• Als u opvallend minder urineproductie heeft.
• Als u de medicatie niet binnen kunt houden, bijvoorbeeld ten gevolge van braken en/of diarree.

Bij andere klachten dan hierboven beschreven, kunt u eerst contact opnemen met uw huisarts die op de hoogte is van uw situatie. Bespreek uw klachten met hem, opdat hij kan beoordelen of u doorverwezen moet worden. Indien nodig stuurt hij u door naar het Erasmus MC.

Overige telefoonnummers niertransplantatie

Erasmus MC Niertransplantatie secretariaat
Prof. Dr. M.E.J. Reinders en Mw. S. Ibrahimi, 010 703 46 07

Polikliniek Niertransplantatie
Voor verzetten van afspraken: 010 704 05 65
Aanvragen recepten: via patientenportaal -> patienten - zorg -> contact en service -> herhaalrecept aanvragen.

Dit is een e-mail adres voor spoedrecepten.

Wij vragen u bij uw polibezoeken alle recepten aan uw arts te vragen zodat u ruim voldoende medicatie heeft tot na het volgende poli bezoek.

Mocht u desondanks tekort hebben, dan kunt u via dit e-mailadres recepten aanvragen.

De recepten worden dan uiterlijk de volgende werkdag naar de apotheek verzonden.

Wij vragen u uw patiëntennummer van het Erasmus MC of uw BSN nummer te vermelden, evenals de naam en het faxnummer van uw apotheek.

U kunt informeren bij uw apotheek of het recept ontvangen en de medicatie op voorraad is.

Opname-secretariaat
Voor informatie over uw plaats op de wachtlijst (operatiewachtlijst) 010 703 11 57

Medisch Maatschappelijk Werk, Niertransplantatie
010 703 46 16 (secretariaat Dienst Psychosociale Zorg)

Diëtetiek, Niertransplantatie
010 703 30 55 (ma t/m vr tussen 9.00-12.30 uur)

Afdeling niertransplantatie Ng10 en Nf10
Verpleegpost/frontoffice 010 704 31 12 / 010 703 64 11

Het Erasmus MC, gevestigd in Rotterdam, is een Universitair Medisch Centrum waar nieuwe kennis wordt ontwikkeld en overgedragen aan (toekomstige) professionals. Het werkterrein is zeer breed en strekt zich uit van ziekte tot gezondheid en van individuele tot maatschappelijke gezondheidszorg. De ontwikkelde kennis en nieuwe bevindingen komen ten goede aan de dagelijkse zorg voor en behandeling van patiënten. Het Erasmus MC is, met het kinderziekenhuis Erasmus MC-Sophia en samen met het Erasmus MC-Kanker Instituut, gevestigd in het centrum van Rotterdam.

In totaal werken in het Erasmus MC ruim 11.000 medewerkers. Het centrum heeft drie kerntaken: patiëntenzorg, onderwijs & opleiding en onderzoek.

Patiëntenzorg

Jaarlijks bezoeken zo’n half miljoen mensen het Erasmus MC. Als universitair centrum ligt de nadruk op complexe zorg.

Op dit moment vinden jaarlijks in het Erasmus MC ongeveer 200 niertransplantaties bij volwassenen plaats.

Onderwijs & Opleiding

Het Erasmus MC is als universitair medisch centrum een opleidingsinstituut. Er worden studenten in de geneeskunde opgeleid tot arts (zij heten ‘co-assistenten’). Ook artsen die zich specialiseren krijgen hun opleiding tot medisch specialist in dit ziekenhuis (zij heten ‘AIOS: arts in opleiding tot specialist’). Vervolgopleidingen voor medisch specialisten zijn eveneens mogelijk. Verpleegkundigen en doktersassistenten in opleiding kunnen binnen het Erasmus MC worden opgeleid of hier hun stage lopen.

Voor u betekent dit dat er bij gesprekken en/of lichamelijke onderzoeken meestal meerdere personen betrokken zijn, zoals een AIOS of specialist, een co- assistent en een verpleegkundige (in opleiding).

Tevens betekent dit dat u op de polikliniek door de nefroloog/chirurg, de nefroloog-in opleiding/chirurg in opleiding of door de verpleegkundig specialist gezien kunt worden. Tijdens uw eventuele opname zult u vaak meer hulpverleners rond uw bed zien dan u wellicht gewend bent in een niet-universitair ziekenhuis.

Wetenschappelijk onderzoek

Naast opleidingsinstituut is een universitair medisch centrum ook een onderzoeksinstituut. Dat betekent dat er medisch, verpleegkundig en psychologisch wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om meer kennis op te doen om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Uiteindelijk komt dit de patiënt ten goede.

Daarom behandelen we zo veel mogelijk patiënten in studieverband. Er wordt nauwgezet op toegezien dat het wetenschappelijk onderzoek op een verantwoorde manier gebeurt. Hiervoor zijn strikte normen opgesteld en is er een Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC).

Wij vragen u daarom al tijdens de voorbereiding van uw transplantatie om lichaamsmateriaal af te staan voor toekomstig onderzoek.

Daarnaast kunt u ook gevraagd worden om deel te nemen aan psychosociale- en/ of medicijnstudies. Psychosociale studies kunnen inzicht geven in uw welbevinden en hoe wij onze zorgverlening kunnen verbeteren. Medicijnstudies richten zich op ontwikkeling en behandeling van zowel nieuwe als bestaande medicijnen. Op het gebied van nieuwe medicijnen zijn er continu ontwikkelingen. De onderzoekers zoeken naar nieuwe medicijnen die gebruiksvriendelijker zijn en steeds minder bijwerkingen hebben.

Als een onderzoeker u vraagt om mee te doen, krijgt u uitgebreide informatie. Deze informatie is zowel mondeling als schriftelijk. U beslist altijd zelf of u meedoet aan een onderzoek. Meedoen is vrijwillig en u kunt altijd besluiten om te stoppen.

Wilt u niet meedoen, dan krijgt u de behandeling die u anders ook zou krijgen. Wilt u informatie over een onderzoek dat op het moment van uw opname loopt? Vraag dit aan uw nefroloog of de researchcoördinator (research.niertransplantatie@erasmusmc.nl).

Bereikbaarheid Erasmus MC

Het Erasmus MC ligt in het centrum van Rotterdam en dit kan soms wat ongemak met zich mee brengen indien u met de auto komt. Hiervoor vragen wij uw begrip. De routebeschrijving en parkeergelegenheid is te vinden op www.erasmusmc.nl. Tevens kunt u hier zien waar de verschillende poliklinieken en afdelingen zich bevinden. Indien u niet over internet beschikt kan ook informatie verkregen worden via het algemene telefoonnummer van het Erasmus MC (010-7040704).

Gezonde nieren

De mens heeft twee nieren. Deze boonvormige organen liggen aan de achterkant van uw lichaam, ter hoogte van uw middel, aan weerszijden van de wervelkolom. Het bovenste deel van de nieren ligt onder de ribben, waardoor de nieren beschermd worden tegen beschadiging van buitenaf.

Elke nier heeft een lengte van ongeveer 10 tot 13 cm en een gewicht van ongeveer 160 gram.

De nieren worden van bloed voorzien via de nierslagader, een zijtak van de grote lichaamsslagader (de aorta). Dit bloed moet gezuiverd worden. Het gezuiverde bloed verlaat de nier via de nierader die uitmondt in de onderste holle ader (de vena cava inferior).

In de nieren wordt urine gevormd, die via de urineleiders (ureteren) in de blaas terecht komt. De blaas ligt in het bekken en is als een ballon die uitzet naarmate de vulling toeneemt. De spieren van de blaas trekken samen als u moet plassen. Een volwassene heeft een blaas met een gemiddelde capaciteit van ongeveer 500-750 milliliter.

Aan de buitenkant van elke nier bevindt zich een stevig omhulsel: het nierkapsel. Daaronder ligt het nierschors en niermerg. In de nier bevinden zich ongeveer een miljoen kleine filtertjes, die nefronen worden genoemd. Elke nefron bestaat uit twee delen: een glomerulus (de filter van de nier) en een tubulus (nierbuisje). De glomerulus is een trosje of kluwen haarvaten met bijzonder dunne wanden, waardoor deze als filter dienst kunnen doen. Het bloed stroomt permanent door de nefronen en wordt op die manier gereinigd: de afvalstoffen blijven achter in de vorm van urine. De urine wordt verzameld in ongeveer vijf of zes kelkvormige verzamelholten (nierkelkjes) en komt uiteindelijk via het nierbekken en de urineleiders in de blaas terecht.

AFBEELDING PAGINA 11

De 3 belangrijkste functies van de nieren zijn:

• Het verwijderen van afvalstoffen.
• Het regelen van de vochtbalans (bij warm of koud weer, bij veel of weinig drinken, bij veel of weinig transpireren).
• Het produceren van hormonen (betrokken bij het regelen van de bloeddruk, het kalkgehalte in de botten en de productie van rode bloedlichaampjes).

Niet goed functionerende nieren

Wanneer uw nieren onvoldoende functioneren, maar u nog geen nierfunctie-vervangende therapie nodig heeft, wordt dit ‘preterminale nierinsufficiëntie’ genoemd.

Wanneer uw nieren niet meer functioneren noemt men dit ‘terminale nierinsufficiëntie’. De volgende klachten kunnen ontstaan als u preterminale nierinsufficientie heeft:

• ernstige vermoeidheid, zwaktegevoel en futloosheid
• geen tot weinig urine
• jeuk
• botontkalking
• bloedarmoed

AFBEELDING PAGINA 12

Zonder goed functionerende nieren kunt u niet in leven blijven. De nierfunctie dient overgenomen te worden. Dit kan door middel van nierfunctievervangende therapieën, te weten:

Niertransplantatie: Een niertransplantatie is een operatie waarbij een donornier onderin de buik wordt geplaatst en verbonden met de blaas (zie verder hoofdstuk 6). Deze transplantatie kan worden uitgevoerd met een nier van een levende donor óf een nier van een overleden donor (postmortaal). Hiervoor bestaan verschillende methoden, meer informatie hierover in § 4.2 ‘transplantatiemogelijkheden’. Niertransplantatie is de enige nierfunctievervangende therapie waarbij naast de klaring van afvalstoffen en de regulatie van de vochtbalans, ook de andere functies van de nier zoals productie van hormonen, kan worden overgenomen.

Peritoneaal dialyse (PD of buikspoeling): Bij buikspoeling vindt spoeling plaats via de buik. Via een slangetje (katheter) in de buikwand wordt een zak spoelvloeistof in de buikholte gebracht. Het buikvlies fungeert als filter. Na een aantal uren wordt de spoelvloeistof verwijderd via de katheter en een nieuwe zak spoelvloeistof in de buikholte gebracht. De spoelingen kunnen of handmatig overdag plaatsvinden (CAPD: Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse) of ’s nachts plaatsvinden via een machine (CCPD: Continue Cyclische Peritoneaal Dialyse).

Hemodialyse: Dit is de zuivering van het bloed door middel van een kunstnier. Hiervoor is een vaattoegang nodig in de vorm van een shunt of een centrale lijn. Hemodialyse vindt drie maal per week plaats op de dialyse afdeling van het ziekenhuis. In sommige gevallen is thuis hemodialyse mogelijk.

Aan de hand van bepaalde vastgelegde voorwaarden wordt vastgesteld of iemand in aanmerking komt voor niertransplantatie. Deze voorwaarden luiden als volgt:

• Er is sprake van nierfalen.
• Er zijn geen andere, ernstige lichamelijke aandoeningen die een bezwaar vormen voor een transplantatie.
• De patiënt begrijpt wat een niertransplantatie inhoudt en is ook in staat om te voldoen aan de leefregels na de operatie.

Het is goed mogelijk om met één nier te leven. Vandaar dat iemand tijdens zijn leven een nier aan een ander kan afstaan. Dat wordt ook wel niertransplantatie met een levende donor genoemd (nierdonatie bij leven). Op dit moment worden jaarlijks zo’n 500 niertransplantaties uitgevoerd met levende donoren in Nederland. Een niertransplantatie met een levende donor biedt meerdere voordelen boven een nier van een overleden donor. Allereerst is de wachttijd korter voor de ontvanger, ook is de kwaliteit van de nier beter en kan deze gemiddeld langer behouden blijven. De operatie kan worden gepland en de tijd dat de nieuwe nier niet van bloed kan worden voorzien, is veel korter.

Indien er een levende donor beschikbaar is, kunt u een niertransplantatie krijgen reeds vóórdat uw nieren zo slecht zijn geworden dat u moet gaan dialyseren. Dit heet een ‘pre-emptieve transplantatie’ (meer hierover leest u verderop in deze paragraaf).

Nadere informatie over niertransplantatie met een levende donor in het Erasmus MC kunt u uiteraard krijgen bij uw behandelend arts. (Eventueel is hiervoor een film beschikbaar). Wanneer u een mogelijke donor heeft, kunt u deze altijd meenemen naar uw afspraak met de nefroloog. Meldt u dit wel even van tevoren bij het maken van de afspraak.

Bij een transplantatie met een levende donor zijn verschillende varianten van donatie te onderscheiden, namelijk:

Reguliere niertransplantatie

Om een nier van een donor rechtstreeks te kunnen ontvangen, moet er sprake zijn van een:

• Afwezigheid van antistoffen tegen de donor (een negatieve kruisproef)
• Een passende bloedgroep combinatie

Pre-emptieve niertransplantatie

In de fase dat uw nieren nog net voldoende functioneren en u nog géén nierfunctievervangende therapie nodig heeft (‘pré-terminale nierinsufficiëntie’), zou u al getransplanteerd kunnen worden. Dit heet dan ‘pre-emptieve niertransplantatie’.

Dit betekent transplanteren voordat de dialysebehandeling start. Pre-emptief transplanteren gebeurt met name als er een levende donor beschikbaar is, in enkele gevallen ook met een nier van de postmortale wachtlijst.

Deze vorm van transplantatie heeft veel voordelen;

• U heeft een langere levensduur.
• U bent nog in een betere conditie.
• U voorkomt de nadelige gevolgen van een dialysebehandeling.
• U heeft geen lange wachttijd.

Nier van een bloedverwant of niet-bloedverwant
Een nier van een levende donor moet in het lichaam van de ontvanger passen. In het reguliere niertransplantatie programma dient de bloedgroep passend te zijn (NB: er zijn andere programma’s, waarbij eenzelfde bloedgroep niet noodzakelijk is). Hiernaast ziet u een bloedgroep schema.

AFBEELDING PAGINA 15

U kunt als ontvanger in het reguliere niertransplantatie programma met een bloedgroep O (nul) alleen een nier krijgen van een donor met bloedgroep O. Een donor met bloedgroep O wordt ook wel een universele donor genoemd, omdat hij aan iedereen kan doneren. Een ontvanger met bloedgroep AB wordt ook wel een universele ontvanger genoemd omdat hij van elke donor een nier kan ontvangen.

U kunt dus van iemand een nier ontvangen die een passende bloedgroep heeft. Dit kan een familielid zijn (bloedverwant), maar kan dus ook een partner of vriend zijn (niet-bloedverwant). Verder mag de ontvanger geen antistoffen hebben tegen cellen van de donor, en de kruisproef moet negatief zijn. Tegenwoordig is er de mogelijkheid om ‘door de bloedgroep heen’ te transplanteren. Dit heet het ABO-incompatibele niertransplantatieprogramma.

‘Cross-over’ niertransplantatie

Als de bloedgroepen van de donor en de ontvanger niet bij elkaar passen of als de ontvanger antistoffen heeft aangemaakt tegen de donor (positieve kruisproef) kan een cross-over procedure worden overwogen. Dit wordt ook wel ‘gepaarde donorruil’ of ‘ruiltransplantatie’ genoemd. De donor van paar 1 doneert aan de ontvanger van paar 2 en de donor van paar 2 doneert aan de ontvanger van paar 1.

Zodra de ontvanger en de donor medisch goedgekeurd zijn kan de behandelend arts het koppel aanmelden bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in Leiden. Aanmelding kan plaatsvinden vanuit alle acht niertransplantatie centra. Eén keer per kwartaal wordt er met behulp van een computerprogramma naar ruilmogelijkheden gezocht.

Er wordt gestreefd naar een gelijkwaardige donor en goede ruil. De ruil kan tussen donor-ontvanger paren plaats vinden afkomstig uit verschillende centra. Indien nodig gaat de donor op reis naar een ander transplantatiecentrum en zal aldaar doneren. De ontvanger blijft in zijn eigen transplantatiecentrum. De donaties en transplantaties zullen op dezelfde dag worden uitgevoerd. Verder is er gekozen voor anonimiteit tussen de paren, zowel voor, tijdens als na de procedure. De transplantatiecentra zullen hun uiterste best doen om deze anonimiteit te waarborgen.

AFBEELDING PAGINA 16

Eventueel bestaat de mogelijkheid om in het cross-over programma ook via het ABO-incompatibele of HLA-incompatibele programma getransplanteerd te worden om zo nog meer transplantaties mogelijk te maken.

Transplantatie door de bloedgroep heen, oftewel ‘ABO incompatibele niertransplantatie’

Indien uw bloedgroep en die van uw donor niet passend zijn, zou u in aanmerking kunnen komen voor een niertransplantatie door de bloedgroep heen. Bloedgroep incompatibel betekent meestal dat de ontvanger bloedgroep O heeft en de donor bloedgroep A of B.

Iemand met bloedgroep O heeft van nature antistoffen tegen bloedgroep A (anti A) én antistoffen tegen bloedgroep B (anti B). Dat betekent dat er snel een ernstige afstoting zal optreden als er zonder voorbereiding getransplanteerd wordt. Bij een transplantatie met een nier van een donor met bloedgroep A of B, zullen bij deze ontvanger dus de antistoffen tegen de donorbloedgroep (bloedgroep A; anti A, bloedgroep B; anti B) uit het bloed gehaald moeten worden.

Dit gebeurt met het volgende behandelingsprotocol:

• Stap 1: Medicatie. Met behulp van een medicijn, toegediend via een injectie en/of infuus, wordt de productie en de activiteit van deze antistoffen zo laag mogelijk gemaakt.
• Stap 2: Immunosuppressiva. Twee weken voor niertransplantatie wordt gestart met afweerremmende medicatie (immunosuppressiva).
• Stap 3: Filteren van het bloed, ook wel immunoadsorptie genoemd. Eén week voor niertransplantatie wordt gestart met immunoadsorptie, waarbij de antistoffen tegen de donor bloedgroep (A of B) uit het bloed verwijderd worden met behulp van een speciale filter. Dit filter wordt aan de hemodialyse apparatuur gekoppeld. Deze immunoadsorpties duren 4 uur en kunnen gecombineerd worden met de eventuele dialyse behandeling.

Na de immunoadsorptie behandelingen wordt de hoeveelheid antistoffen (‘titer’) tegen bloedgroep A of B bepaald (door bloedafname). Indien u van nature al hele lage antistoffen heeft is immunoadsorptie niet noodzakelijk. Als het effect van bovengenoemde behandeling voldoende is, hetgeen betekent dat anti A of B lichamen bijna niet meer aanwezig zijn in het bloed van de ontvanger, kan de niertransplantatie plaatsvinden. Bij uw transplantatie-nefroloog kunt u zich laten informeren, indien u denkt voor deze behandeling in aanmerking te komen.

Anonieme nierdonatie

Wanneer u op de wachtlijst staat voor een postmortale niertransplantatie kan het wel eens gebeuren dat u een aanbod krijgt van een nier van een levende donor.

Deze zogenaamde anonieme donoren staan geheel belangeloos één van hun nieren af aan iemand op de wachtlijst. De reden van donatie is verschillend, maar komt meestal voort uit wat we een altruïstische levenshouding noemen: de intrinsieke wil om anderen te helpen.

De donatie gebeurt anoniem. De donatie aan een persoon op de wachtlijst noemen we een ongerichte donatie. Gerichte altruïstische nierdonatie is ook mogelijk. Dit is een donatie aan iemand die de persoon vaag kent en met wie geen persoonlijke of emotionele band bestaat.

Ook is het mogelijk dat een anonieme donor aan de ontvanger geeft van een koppel dat al enkele malen meegedraaid heeft in het landelijke ruilprogramma. Niet alle donor/ontvanger koppels vinden een match in it programma.

Met de anonieme donor hebben we dan de mogelijkheid om 2 transplantaties uit te voeren. De donor die in het ruilprogramma zat, vragen we dan om aan de wachtlijst te geven. Dit noemen we “domino paired kidney exchange”, ofwel dominotransplantatie. De anonieme donor geeft aan de ontvanger van het koppel en de donor van dat koppel geeft aan een ontvanger van een volgend koppel. De keten eindigt als er een donor doneert aan iemand op de wachtlijst. Deze donatie en transplantatie procedures vinden ook geheel anoniem plaats.

Vrijwillige cross-over niertransplantatie

Als uw donor rechtstreeks aan u als ontvanger kan doneren, dan is dit een goede mogelijkheid tot een niertransplantatie. Maar u kunt ook afzien van deze rechtstreekse donatie en ervoor kiezen om meer nierpatiënten te helpen aan een transplantatie. Dit kan in het vrijwillige cross-over niertransplantatie programma. In dit programma gaat uw donor doneren aan een nierpatiënt van het cross-over programma en de donor die heel graag aan zijn cross-over ontvanger had willen doneren maar niet rechtstreeks kan, gaat aan u, als nierpatiënt doneren. Het heeft verder geen invloed op het slagen van de niertransplantatie, omdat dit voornamelijk afhankelijk is van de juiste werking en de inname van de medicijnen die de ontvanger gaat slikken na de transplantatie. Dus u bent niet beter of slechter af door deze ruil. En met deze vrijwillige ruil kunt u eventueel meerdere niertransplantaties mogelijk maken.

HLA-incompatibele niertransplantatie

Sommige nierpatiënten hebben tegen bijna alle mogelijke donoren antistoffen ontwikkeld, door eerdere transplantaties, bloedtransfusies of zwangerschap. Als er ook in de landelijke cross-over of in het postmortale programma geen geschikte donor gevonden kan worden, dan zou desensibilisatie een mogelijkheid kunnen zijn. Het Erasmus MC is het landelijke expertise centrum voor deze bijzondere vorm van niertransplantatie, namelijk HLA-incompatibele niertransplantatie. Met extra afweerremmende medicijnen en een bloedfilter techniek om antistoffen te verwijderen, wordt geprobeerd toch transplantatie mogelijk te maken. U dient hiervoor wel een levende donor te hebben.

AFBEELDING PAGINA 19

Bij een postmortale niertransplantatie ontvangt u een nier van een overleden donor. Per jaar komen er in Nederland ongeveer 350 à 450 postmortale donornieren beschikbaar. Het aantal personen op de wachtlijst is echter vele malen groter waardoor de wachttijd kan oplopen tot 3 à 4 jaar (in 2017: ruim 650 patiënten op de wachtlijst, jaarverslag 2017, Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)).

Voorwaarden om in aanmerking te komen voor een postmortale niertransplantatie nadat u geschikt bevonden bent voor transplantatie (plaatsing op wachtlijst NTS/Eurotransplant):

• Patiënt moet een goede medische conditie hebben.
• Patiënt moet bereikbaar zijn (telefonisch/afstand).

Wanneer u wordt aangemeld voor de wachtlijst, hanteert men de datum dat u gestart bent met uw eerste dialysebehandeling als de dag waarop uw wachttijd gaat tellen; dit is een datum in het verleden (en niet de dag van de aanmelding zelf). Het kan gebeuren dat u later dan iemand anders op de wachtlijst wordt geplaatst, maar dan toch hoger op deze lijst komt te staan (een van de redenen is wanneer ú eerder met dialyse bent begonnen). Indien u nog niet dialyseert kunt u op de lijst maar bouwt u nog geen extra wachttijd op.

AFBEELDING PAGINA 21

Ook als u eerst het traject in gaat voor een niertransplantatie met een levende donor (zie § 4.2.1.), betekent dat niet dat u daarmee uw kansen verlaagt op de wachtlijst voor een postmortale niertransplantatie (indien de levende niertransplantatie onverhoopt niet zou slagen); de 1e dialysedag blijft bepalend voor uw plaats op de wachtlijst.

Indien u voor niertransplantatie in aanmerking wilt komen (levend of postmortaal) dient een aantal vooronderzoeken plaats te vinden. Uw behandelend nefroloog in uw eigen ziekenhuis zal deze starten zodra u heeft aangegeven het transplantatietraject in te willen gaan. De onderzoeken bestaan uit:

1. Bloedonderzoek: bepalen van uw bloedgroep en vastleggen van uw weefseltypering.
2. Vaccinatie: indien uit bloedonderzoek blijkt dat u géén antistoffen heeft tegen het waterpokkenvirus, wordt u gevaccineerd.
3. Kaakfoto (X-OPG) of focusvrijverklaring van de tandarts: beoordelen of er infectieuze problemen bestaan die na transplantatie moeilijkheden kunnen geven. Bij eventuele infectieuze problemen wordt u doorverwezen naar de kaakchirurg.
4. Echografie bovenbuik: beoordelen of er geen galstenen bestaan die na transplantatie problemen kunnen veroorzaken.
5. Thoraxfoto: beoordelen van uw longen (deze foto wordt jaarlijks herhaald als u op de wachtlijst staat).
6. Consult cardiologie: onderzoek van uw hartfunctie, onder meer door middel van een inspanningstest (het consult cardiologie vindt eenmaal per twee jaar plaats als u op de wachtlijst staat).
7. Transplantatiechirurg: Na afronding van deze onderzoeken krijgt u een afspraak op de afdeling transplantatiechirurgie. De transplantatiechirurg en/of verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie beoordeelt of de operatie technisch gezien mogelijk is en informeert u over de risico’s en mogelijke complicaties. Er zijn meerdere redenen waarom een operatie technisch lastig of zelfs onmogelijk kan zijn. Indien dit het geval is zullen de consequenties hiervan uitgebreid met u besproken worden. Deze redenen zijn o.a. slechte bloedvaten, fors overgewicht.
8. Anesthesioloog: Omdat de operatie onder algehele anesthesie (narcose) plaatsvindt, brengt u vooraf een bezoek aan het preoperatieve spreekuur van de anesthesioloog. Tijdens het gesprek wordt uw algehele gezondheidstoestand beoordeeld en het anesthesiebeleid voor uw operatie vastgesteld. Zo nodig worden aanvullende onderzoeken aangevraagd. Daarnaast krijgt u uitleg over de de operatie.
9. Overige onderzoeken: Eventueel wordt er nog verder aanvullend onderzoek, zoals bijvoorbeeld vaatonderzoek van de benen of een consult urologie, verricht.

Houdt u er rekening mee dat onderzoeken, die in een ander ziekenhuis al zijn verricht, mogelijk herhaald moeten worden. Dit kan zijn omdat er mogelijk belangrijke informatie ontbreekt en de artsen een volledig beeld nodig hebben van het verloop van uw ziekte. De onderzoeken zijn er op gericht om te beoordelen hoe uw hart en de andere organen, zoals longen en lever, functioneren. Tevens probeert men mogelijke infectiebronnen op te sporen en deze zo nodig te behandelen. Tijdens de screening heeft u gelegenheid voor gesprekken met een medisch maatschappelijk werker, of indien u dit wenst met een psycholoog.

Screening van de levende donor

Het voorbereidingstraject voor een mogelijke levende donor zal ongeveer drie maanden duren. Dit traject zal parallel lopen met uw onderzoeken. Meer informatie kunt u vinden in de Zorggids nierdonoren.

Een opsomming van de onderzoeken die een levende donor dient te ondergaan:

• bloedgroepbepaling a weefseltypering a kruisproef
• bloed- en urineonderzoek
• ECG (hartfilm)
• thoraxfoto (longfoto)
• CT-scan

Tevens vindt een gesprek plaats met de niertransplantatie coördinator en een gesprek met medisch maatschappelijk werk. Iemand mag pas doneren indien de persoon gezond genoeg is om makkelijk met één nier verder te kunnen leven.

Het traject tot alle uitslagen bekend zijn van de verrichte onderzoeken van een levende donor duurt ongeveer drie maanden. Hoe lang de screening van u als ontvanger duurt is niet te zeggen omdat elk ziekenhuis een andere wachttijd heeft voor de desbetreffende onderzoeken. Indien de uitslagen van de diverse onderzoeken van u (en de donor) goed zijn, wordt u naar de transplantatiechirurg en/of verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie doorverwezen. Zij bepalen of de operatie chirurgisch technisch haalbaar is. Het kan zo zijn dat er aanvullend onderzoek moet plaatsvinden. U zult informatie ontvangen over de operatie, de risico’s en mogelijke complicaties, zoals besproken zal worden in hoofdstuk 6. Hierna wordt u verwezen naar de anesthesioloog, die stelt het anesthesiebeleid vast.

Nadat de screening is afgerond gaat het niertransplantatie team (bestaande uit zowel nefrologen als chirurgen) de uitslagen met elkaar bespreken. Tijdens deze bespreking worden alle feiten op een rijtje gezet en wordt er gezamenlijk een besluit genomen over een eventuele niertransplantatie. Er zijn drie mogelijke uitkomsten:

• U komt in aanmerking voor niertransplantatie.
• U komt niet in aanmerking voor niertransplantatie.
• U moet eerst behandeld worden voordat u in aanmerking komt voor niertransplantatie.

De uitkomst van dit overleg wordt met u besproken.

Wanneer u wordt goedgekeurd voor niertransplantatie en u heeft geen levende donor, wordt u op een wachtlijst geplaatst. Dat is de wachtlijst van Eurotransplant voor een postmortale donor. Wanneer u een levende donor heeft, wordt u op NT (niet transplantabel) gezet en komt u op een aparte lijst van de heelkunde en wordt uw transplantatie ingepland.

Indien een niertransplantatie niet mogelijk is voor u, wordt u weer terug verwezen naar uw eigen specialist, die u naar het niertransplantatieteam van het Erasmus MC had verwezen

Indien u geen levende donor heeft, kunt u in aanmerking komen voor een postmortale nier. Eurotransplant is een organisatie die verantwoordelijk is voor de verdeling van postmortale donororganen in de Europese landen: België, Duitsland, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk, Kroatië, Slovenië en Hongarije. Elk land heeft zijn eigen wachtlijst. Eurotransplant beheert deze wachtlijsten. De niertransplantatiecoördinator of de secretaresse van uw dialysecentrum meldt u aan voor de wachtlijst van Eurotransplant. Op het moment dat Eurotransplant deze gegevens heeft ontvangen, komt u op de landelijke wachtlijst van de Nederlandse Transplantatie Stichting.

Postmortale donornier

Helaas kan niemand u precies vertellen hoe lang u moet wachten op een postmortale donornier; dit is van vele factoren afhankelijk. Een grove schatting kan wel gemaakt worden en deze bedraagt gemiddeld 2,5 tot 5 jaar. Vanaf het moment dat u bent gestart met nierfunctievervangende therapie gaat de wachttijd tellen. Dialyseert u al en besluit u pas later om in aanmerking te willen komen voor een postmortale niertransplantatie, dan telt de wachttijd vanaf het moment dat u voor het eerst dialyseerde.

Op de wachtlijst worden verschillende codes gehanteerd waar punten aan verbonden zijn.

U krijgt extra punten wanneer u veel antistoffen heeft aangemaakt en u dus moeilijker een passende nier kunt vinden. Ook wanneer u geen mogelijkheden meer heeft om te dialyseren krijgt u extra punten. Ook kinderen krijgen extra punten.

Mobiele telefoon

Als u op de wachtlijst van Eurotransplant en de Nederlandse Transplantatie Stichting staat voor een postmortale donornier, vraagt de niertransplantatiecoördinator u hoe u 24 uur per dag te bereiken bent. Dit nummer dient u ook door te geven aan uw dialysecentrum. Als u nog geen mobiele telefoon heeft, wordt u gevraagd er een aan te schaffen. Als er een donornier voor u beschikbaar is, wordt u gebeld door uw behandelend nefroloog. Dit kan elk moment van de dag en van de nacht zijn.

Belangrijk is dat u de mobiele telefoon altijd bij u heeft en dat u hem constant aan heeft staan.

Indien u op de wachtlijst staat, is het belangrijk om aan uw behandelend nefroloog door te geven wanneer u op vakantie naar het buitenland gaat. Indien u namelijk op vakantie bent en niet binnen 24 uur in het transplantatiecentrum aanwezig kunt zijn, wordt u even tijdelijk als ‘niet-oproepbaar’ op de wachtlijst gezet. Ook wanneer u weer terug bent, moet u dit even doorgeven, zodat u weer op ‘oproepbaar’ gezet kunt worden.

Jaarlijks wordt u, wanneer u op de wachtlijst staat, poliklinisch gecontroleerd door het transplantatiecentrum. Het is belangrijk om te weten of er het afgelopen jaar bijzonderheden zijn geweest die voor de transplantatie van belang kunnen zijn. Om de twee jaar zult u door een cardioloog worden gecontroleerd om te kijken of u de transplantatie aankunt.

Vervoer naar het Erasmus MC

Het is belangrijk om af te spreken wie u gaat begeleiden naar het ziekenhuis op het moment dat er een postmortale donornier beschikbaar is. Als u geen vervoer kunt regelen, kunt u contact opnemen met een taxibedrijf bij u in de buurt. Met het taxibedrijf kunt u de afspraak maken dat als het moment daar is, u direct naar het ziekenhuis gebracht wordt. De rit naar het ziekenhuis wordt door sommige ziektekostenverzekeraars vergoed. Hiervoor dient u zelf een machtiging aan te vragen bij uw eigen verzekering. Houdt u er rekening mee dat het taxibedrijf ook ‘s avonds, ‘s nachts en in het weekend beschikbaar moet zijn. Uw partner of naaste familie kan gebruik maken van rooming-in in het Erasmus MC, indien dit nodig is. Dit gaat in overleg met manager team/behandelend arts. Laat waardevolle spullen zoals horloge, portemonnee en sieraden thuis, zodat deze niet kwijt kunnen raken.

Levende donornier Indien u een levende donor heeft en u beiden bent goedgekeurd door de chirurg en anesthesioloog, is de wachttijd afhankelijk van de beschikbare operatieruimte.

Als u aan het cross-over programma meedoet, blijft u op de Eurotransplant wachtlijst staan tot het moment dat er een geschikte match voor u gevonden wordt. U staat dan tijdelijk op niet-transplantabel totdat de kruisproeven bekend zijn en de transplantatie gepland kan worden.

Zoals u heeft kunnen lezen (§ 4.2) zijn er twee mogelijkheden om een nieuwe nier te ontvangen, namelijk van een overleden persoon (postmortale donor) of van een levende donor. Uw arts heeft dit onderwerp nader met u besproken.

In principe is de niertransplantatie voor u in beide gevallen hetzelfde, alleen het aanlooptraject is enigszins anders. Het grote verschil zit uiteraard in het wel of niet voorspelbaar zijn van de operatie, het verwachte of het onverwachte moment. Daar waar zich verschillen voordoen in de procedure of werkwijze, is dat in de tekst vermeld. Wanneer u nog nadere vragen hierover heeft, kunt u deze stellen aan de verpleegkundig specialist, transplantatiecoördinator of uw behandelend arts

Oproep bij niertransplantatie met een nier van een levende donor

Wanneer u op de wachtlijst staat voor een niertransplantatie met een nier van een levende donor krijgt u, zodra de operatiedatum bekend is, een brief thuisgestuurd met de datum van opname. De wachttijd tussen het krijgen van goedkeuring voor niertransplantatie tot de daadwerkelijke operatie varieert door allerlei omstandigheden.

Op de dag van opname, meldt u zich bij een van de aanmeldzuilen in de centrale hal met uw identiteitsbewijs. U ontvangt een dagticket met daarop de afdeling waar u wordt opgenomen. Vervolgens mag u zich melden op deze verpleegafdeling (Nf10/Ng10) alwaar u zich in de lounge wederom aanmeldt bij de aanmeldzuil. Ook uw donor wordt op dezelfde dag op afdeling NG10/NF10 opgenomen. Hier vinden de voorbereidende onderzoeken plaats (zie § 6.2 ‘opname en voorbereiding’).

Oproep niertransplantatie met een nier van een postmortale donor

Wanneer u op de wachtlijst staat van Eurotransplant voor een niertransplantatie met een nier van een overleden donor, belt de dienstdoende nefroloog u op zodra er bericht is dat er een donornier voor u beschikbaar is. Dat moment komt altijd onverwachts. U moet dus 24 uur per dag bereikbaar zijn en wijzigingen met betrekking tot uw telefoonnummer altijd aan ons en aan uw dialysecentrum doorgeven.

Als u wordt gebeld, bespreekt de arts met u wanneer u in het ziekenhuis moet zijn. Doe dit rustig en niet overhaast. Zodra u bent opgeroepen, mag u niets meer eten of drinken; u moet dus nuchter blijven. Neem, indien u buikspoeling (CAPD) verricht, een uitloopzak mee en 1 of 2 spoelzakken.

Indien u wordt opgeroepen tussen 8.00 uur en 17.00 uur, kunt u zich eerst laten inschrijven bij de opnamebalie en u daarna melden in de lounge op afdeling Nf10 (de transplantatie unit, afdeling Ng10/Nf10). Wordt u opgeroepen buiten deze kantoortijden, dan kunt u direct naar de afdeling. Het inschrijven wordt door de afdeling gedaan.

Kruisproef en nierinspectie bij postmortale transplantatie

Indien u dialyseert, bespreekt de arts met u of dialyse nodig is voor de operatie en/of u de buikspoelvloeistof moet laten uitlopen. U krijgt een operatiejasje aan. Vanaf het moment dat u in het ziekenhuis bent aangekomen, kan het nog een aantal uren duren voordat u geopereerd wordt. De nier moet vervoerd worden naar het Erasmus MC. De chirurg moet de nier inspecteren, voordat er tot operatie overgegaan wordt. Dit gebeurt terwijl u op de afdeling voorbereid wordt. Soms moet er ook gewacht worden op de uitslag van een kruisproef. Wij streven ernaar om u zo snel mogelijk te opereren.

Let wel: Het is mogelijk dat de chirurg de donornier afkeurt na inspectie, of dat de kruisproef positief is. Dit betekent dat de operatie niet door kan gaan en dat u weer naar huis kunt gaan. Dat is uiteraard een zeer vervelende situatie, omdat u vol spanning heeft gewacht op de transplantatie. Houdt u er daarom altijd rekening mee dat de operatie ook nog op het laatste moment afgeblazen kan worden.

Wat neemt u mee bij opname

Bij opname dient u het volgende mee te nemen:

• Medicijnen die u op dat moment gebruikt en huidige medicatielijst.
• Indien u peritoneaal dialyseert (buikspoeling) neemt u een uitloopzak en spoelzakken mee (en bij levende donortransplantatie ook uw dialysespullen voor 1 dag buikspoeling). Indien u spoelt met CCPD verzorgen wij een machine voor u, neemt u dan uw chip/spoelschema mee.
• Kleding, nachtkleding, toiletartikelen.
• Deze zorggids.

Neem liever geen waardevolle zaken mee. Het ziekenhuis is niet aansprakelijk voor diefstal of verlies

Voorbereidingen bij opname

Op afdeling Ng10/Nf10, de transplantatie unit, krijgt u eerst een opnamegesprek. Uw familie mag bij dit gesprek aanwezig blijven. Daarna krijgt u uitleg over de kamer, het gebruik van de tablet etc. Vóór de transplantatie worden nog diverse onderzoeken uitgevoerd. Afhankelijk van het moment van opname vinden deze plaats op de dag vóór de operatie of op de dag van de operatie, op de transplantatieafdeling.

De voorbereidende onderzoeken bestaan uit een hartfilm (ECG), een longfoto (X-thorax), lichamelijk onderzoek en uitgebreid bloedonderzoek. Om infecties bij de operatie zoveel mogelijk te voorkomen, wordt de ontharing van liezen en onderbuik indien dit nodig is op de operatiekamer gedaan. De nier zal bij de operatie in de onderbuik worden geplaatst (zie afbeelding op pagina 32).

In de voorbereiding op de operatie komen diverse personen u bezoeken:

• De nefroloog (uw zaalarts) heeft op deze dag een opnamegesprek met u. Ook wordt een lichamelijk onderzoek bij u verricht.
• De verpleegkundige die verantwoordelijk is voor de directe zorg komt met u kennismaken.
• De doktersassistente komt bloed bij u afnemen.
• De researchverpleegkundige of nefroloog komt langs om te vragen of u wilt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek bij niertransplantatiepatiënten (tijdens kantooruren; zie hoofdstuk 3).
• De anesthesist of anesthesiemedewerker brengt u nogmaals een bezoek voordat de transplantatie gaat plaatsvinden. Hij neemt eventuele veranderingen met u door ten opzichte van het laatste bezoek en stelt u nog een aantal vragen ter voorbereiding op de narcose die u krijgt tijdens de transplantatie.
• De chirurg komt met u kennismaken voordat de operatie plaatsvindt, markeert de zijde van de operatie met een stift, en neemt eventuele vragen met u door.
• De verpleegkundig specialist transplantatiechirurgie komt u bezoeken. Zij zullen alle werkdagen met de nefroloog (zaalarts) bij u langslopen.
• Co-assistent: Indien er een co-assistent chirurgie is zal deze ook een opname gesprek met u voeren.

Logeerfaciliteiten voor uw partner of naaste familie

Er is een mogelijkheid om te logeren op uw kamer. Alle 1-persoonskamer zijn voorzien van rooming-in bedden. Geef bij uw opname aan of u hier gebruik van zou willen maken. Rooming-in is in overleg met manager Team/arts (op indicatie).

Rondom de operatie

Bij een geplande operatie moet u op de dag van de operatie vanaf 0:00 uur nuchter zijn, u mag niets eten, drinken of roken; dit geldt uiteraard niet als u onverwachts bent opgeroepen voor een postmortale niertransplantatie, dan moet u nuchter blijven vanaf het moment dat u gebeld bent dat er een postmortale donornier voor u beschikbaar is. Voor u naar de operatiekamer gebracht wordt, krijgt u een operatiejasje van de afdelingsverpleegkundige. Dit is het enige kledingstuk dat u aan kunt houden in verband met de plaats waar geopereerd gaat worden en de urinecatheter die u krijgt op de operatiekamer, dus ook geen ondergoed. U moet uw bril afzetten, contactlenzen, kunstgebit en gehoorapparaatjes, of ander soort protheses, uitdoen. U mag geen make-up, nagellak en sieraden dragen. Indien u aan buikspoeling doet moet u zorgen dat uw buik leeg is, indien u hemodialyseert doen we een rode polsband om uw shuntarm zodat we weten aan welke kant uw shunt zit.

Uw familie mag met de afdelingsverpleegkundige meelopen tot aan de liften. Daar dient u afscheid te nemen van uw naasten. De operatieassistenten brengen u nu naar de operatiekamer, waar u onder algehele narcose gebracht wordt.

Belangrijk is dat uw contactpersoon het telefoonnummer doorgeeft aan de afdelingsverpleegkundige waarop zij bereikbaar zijn (mobiel nummer). De chirurg neemt na de operatie contact op met uw contactpersoon om te vertellen hoe de operatie verlopen is.

Op de afdeling kunt u uw kledingstukken, schoenen, tas en toiletspullen bewaren in een kast die op slot kan. Geef de sleutel aan de verpleging. Met name waardevolle spullen kunt u het beste thuislaten. Zorg ervoor dat er geen spullen onbewaakt rondslingeren. Helaas komt diefstal ook in het ziekenhuis voor.

Tijdsplanning bij niertransplantatie met een levende donor

Bij een niertransplantatie met een levende donor zal uw donor als eerste de operatie ondergaan. Indien u wilt kunt u ’s ochtends wakker gemaakt worden. U heeft dan nog gelegenheid om even bij de donor langs te gaan, indien u dit wenst.

De dag voor de operatie heeft u van de verpleegkundige een infuus gekregen. Op de dag van de operatie wordt u als de donor operatie klaar is naar de operatiekamer gebracht. In de loop van de middag gaat u weer terug naar de verpleegafdeling.

De operatie

De operatie wordt uitgevoerd door één van de transplantatiechirurgen. Met één van hen heeft u voor de operatie reeds kennis gemaakt. De donornier wordt nogmaals geïnspecteerd, klaargemaakt en vervolgens in uw lichaam geplaatst. Van tevoren is al aangegeven aan welke kant de nier geplaatst gaat worden. Daarbij worden de bloedvaten op uw eigen bloedvaten aangesloten en de urineleider van de nieuwe nier op uw blaas aangesloten. Het litteken zal onder in de buik te zien zijn en het ziet eruit als een boog van ongeveer 10 tot 15 cm. Uw oude nieren blijven zitten. De niertransplantatie duurt gemiddeld twee uur. Na de niertransplantatie verblijft u meestal nog ongeveer twee uur op de uitslaapkamer.

AFBEELDING PAGINA 32

Tijdens de operatie wordt uw ademhaling tijdelijk overgenomen door een beademingsmachine. Hiervoor krijgt u een buis (tube) in uw mond- en keelholte. Verder krijgt u (onder narcose) een urinecatheter, een splint of dubbel J catheter en een tweede infuus.

De urinecatheter is bedoeld om er voor te zorgen dat de blaas niet volloopt met urine, en de aansluiting van de urineleider op de blaas te laten genezen. U kunt na de operatie last van blaaskrampen krijgen. Het is belangrijk om dit aan te geven, want een bloedstolseltje zou de catheter kunnen verstoppen. Ook is het mogelijk dat u last heeft van het ballonnetje van de catheter dat zich in uw blaas bevindt. U kunt hiervoor een medicijn krijgen waardoor deze klacht zal afnemen. De urinecatheter wordt 5 dagen na de operatie verwijderd.

Een wonddrain wordt geplaatst indien er veel wondvocht wordt verwacht na de operatie. Afhankelijk van de wondvochtproductie wordt de drain 1 of 2 dagen na de operatie verwijderd. De verpleegkundige zal na de operatie regelmatig bij u langskomen om de wond te controleren en om de bloeddruk in de gaten te houden.

U krijgt een infuus om vocht, medicijnen en eventueel extra bloed te ontvangen tijdens en na de operatie.

U kunt een splint krijgen. Een splint is een slangetje dat door de blaas in de urineleider van de donornier zit. De urine die door de splint komt is urine van de donornier. De hoeveelheid geproduceerde urine is nu nauwkeurig te meten. De negende dag na operatie zal de splint worden verwijderd.

Een alternatief voor de splint is de dubbel J catheter. Het verschil is dat deze niet door de huid naar buiten komt en poliklinisch door de uroloog zal worden verwijderd. De chirurg bepaalt tijdens de operatie welke van de twee slangetjes u krijgt.

U heeft misschien nog wat zuurstof nodig na de operatie, dit wordt toegediend door een slangetje in de neus. Over het algemeen kan het zuurstofslangetje de volgende dag alweer verwijderd worden.

Na de operatie wordt op de afdeling gestart met een lage dosering bloedverdunners (via een spuitje) om trombose (bloedstolling) tegen te gaan.

Het kan gebeuren dat er niet direct urineproductie is na de niertransplantatie. Zeker bij een nier van een postmortale donor komt dit vaak voor. De nier is een tijd buiten het lichaam geweest en heeft een herstelperiode nodig. Het kan dus mogelijk zijn dat u na de operatie nog enige tijd nierfunctievervangende therapie nodig heeft, zoals buikspoeling of hemodialyse. Eventueel wordt een biopsie (=wegnemen van een stukje weefsel ter beoordeling) van de nier gedaan

De dagen na de operatie

Na de operatie begint uw herstelperiode. Indien u pijn heeft, is goede pijnbehandeling voorhanden. U kunt hierover meer nalezen in de folder ”Postoperatieve pijnbestrijding, een logisch vervolg”.

De eerste dag na de operatie wordt een nierscan en een echo gemaakt. De echo laat de doorbloeding van de donornier zien.

De nierscan geeft informatie over de urine-uitscheiding uit de donornier. Deze dag mag u al op een stoel naast uw bed zitten met hulp van de verpleegkundige. Dagelijks wordt u vóór het ontbijt gewogen. Er zal elke dag bloed bij u worden afgenomen om te zien of uw nier goed functioneert. Bij het bloedonderzoek wordt het kreatininegehalte in het bloed bepaald (kreatinine is een waarde voor de nierfunctie in het bloed). Ook wordt gekeken naar de hoeveelheid medicijnen in uw bloed (medicijnspiegel).

Regelmatig wordt een urinemonster afgenomen Het is belangrijk dat u zelf bijhoudt wat u per dag drinkt. Ook uw urine wordt gespaard om deze te kunnen meten.

Voeding en vochttoediening

Uw voeding van het ziekenhuis zal natriumbeperkt (zoutarm) zijn. Enige aandachtspunten daarbij zijn (zie verder § 9.1 ‘voedingsadviezen en hygiëne’):

• Voedingsmiddelen die kunnen bederven mogen niet te lang op uw nachtkastje blijven staan.
• In verband met de medicijnen die u gebruikt, is het niet toegestaan om grapefruit of mineola (producten) te nuttigen.

Uw gewicht(sverloop) is niet altijd een goede indicatie om te beoordelen of u voldoende eet. Meestal verliest u na de operatie nog veel vocht en neemt uw gewicht daardoor af. Het is van belang om zelf goed uw vochtlijst bij te houden.

Medicijngebruik na de transplantatie

Na de transplantatie zult u veel (andere) medicijnen gaan gebruiken. Een deel hiervan zult u de rest van uw leven moeten gebruiken om te voorkomen dat uw lichaam de nier gaat afstoten.

Drie dagen na de operatie zullen de verpleegkundigen u uw medicijnen in eigen beheer geven, want het is de bedoeling dat u dit, als u weer thuis bent, zelf gaat doen. Ook moet u thuis het een en ander gaan bijhouden zoals de vochtbalans en temperatuur. De verpleegkundigen zullen dit aan u uitleggen en met u oefenen. Uitgebreide informatie over medicijngebruik en mogelijke bijwerkingen leest u in hoofdstuk 8: ‘Medicijngebruik en de meest gestelde vragen’.

Routine onderzoek na transplantatie

Na de operatie vinden er in de eerste maand veel routine onderzoeken plaats. Deze zijn erop gericht complicaties en infecties op te sporen. Routine onderzoeken zijn:

• Zeer regelmatige bloed- en urineafname.
• De eerste dag na transplantatie wordt er een echo en een nierscan gemaakt.
• Drie keer per week wordt de hoeveelheid anti-afstotingsmiddel (de spiegel) in uw bloed gecontroleerd om aan de hand daarvan de dosering eventueel aan te passen.
• Regelmatig zullen er urinekweken afgenomen worden om bacteriën op te sporen.
• Indien nodig wordt er een nierbiopsie gedaan, om te kijken hoe de niercellen eruit zien. Er kan mogelijk uitgezocht worden waarom er een afwijking in de bloeduitslagen is.

Mogelijke complicaties na de transplantatie

Aan een niertransplantatie zijn risico’s verbonden, zoals aan elke operatie. Tijdens of na de operatie kunnen er chirurgisch technische problemen ontstaan. Er is onder andere kans op een bloeding of een trombose in de slagader of ader van de donornier. Hierdoor kan een afsluiting van dit bloedvat ontstaan en een heroperatie nodig zijn. In het ergste geval is de nier niet meer te redden en is een transplantectomie (=verwijderen van de donornier) noodzakelijk. Daarna zult u dan helaas weer afhankelijk zijn van dialyse. Er kunnen zich ook urologische problemen voordoen na de operatie zoals urinelekkage of een vernauwing in de urineleider (zie folder; urologische complicaties na niertransplantatie).

In sommige gevallen kan de oorspronkelijke nierziekte weer terugkeren in het transplantaat, u kunt hierover informatie krijgen bij uw nefroloog.

Met name in de eerste maanden na transplantatie bestaat het grootste risico van afstoting van de donornier door het lichaam. Ook heeft u een groter risico op infecties. Sommige infecties treden juist pas later op. Op de langere termijn zijn er de bijwerkingen van de medicijnen die u moet blijven gebruiken om afstoting te voorkomen. Zo is er door de afweerremmende medicijnen een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker. De afgelopen jaren zijn er veel ontwikkelingen geweest in de medicamenteuze behandeling en chirurgische technieken, waardoor de resultaten van de transplantaties sterk zijn verbeterd.

De artsen proberen vanzelfsprekend de kans op complicaties zoveel mogelijk te beperken.

Diabetes mellitus (suikerziekte) na niertransplantatie

Na een niertransplantatie gebruikt u medicijnen die het afweersysteem onderdrukken en afstoting van uw nier proberen te voorkomen. Een bijwerking die kan optreden bij het gebruik van Tacrolimus (Prograft®) of Prednison is het ontstaan van diabetes mellitus oftewel suikerziekte.

Diabetes Mellitus

Het lichaam van de mens heeft energie nodig om goed te functioneren. De belangrijkste brandstof voor het lichaam wordt verkregen uit koolhydraten (suikers) in de voeding. De suikers, ook wel glucose genoemd, worden via de darmen opgenomen in het bloed. Bij een gezond lichaam geeft de alvleesklier (een orgaan dat schuin onder de maag ligt) het hormoon insuline af, die ervoor zorgt dat de glucose vanuit de bloedbaan in de lichaamscellen terecht komt. In de lichaamscellen wordt de glucose dan omgezet in energie, waarmee alle organen en weefsels worden voorzien van energie en de bloedsuikerspiegel in balans blijft.

De bloedsuikerspiegel kan gecontroleerd worden via een vingerprik, waarbij de normaalwaarde zich bevindt tussen de 4.0 -8.0 mmol/liter. Op het moment dat de alvleesklier onvoldoende of geen insuline produceert, kan het lichaam de bloedsuikerspiegel onvoldoende of niet reguleren, omdat de glucose uit het bloed niet wordt opgenomen in de cellen van het lichaam. Er is dan sprake van diabetes mellitus.

Vormen van diabetes mellitus

Er zijn twee vormen van diabetes mellitus die veel voorkomen, namelijk diabetes type 1 en type 2. Bij diabetes type 1 maakt de alvleesklier geen insuline meer aan en bij diabetes type 2 maakt de alvleesklier onvoldoende insuline aan of is het lichaam minder gevoelig voor de insuline.

Bij het gebruik van Tacrolimus (Prograft®) of Prednison kan het lichaam minder gevoelig worden voor het hormoon insuline of kan de aanmaak van insuline door de alvleesklier afnemen. Deze vorm van diabetes lijkt het meeste op diabetes type 2 en wordt ook wel PTDM (Post Transplant Diabetes Mellitus) genoemd. Deze vorm van diabetes (suikerziekte) kan van tijdelijke aard zijn, omdat de doseringen van de Tacrolimus (Prograft®) en de Prednison meestal geleidelijk worden verlaagd na de niertransplantatie. Soms is de diabetes echter blijvend. Hierbij speelt ook uw gewicht een belangrijke rol. Bent u te zwaar ofwel heeft u overgewicht, dan heeft u een grotere kans om diabetes mellitus te krijgen.

Bloedsuikerregulatie

Diabetes houdt in dat uw lichaam hulp nodig heeft bij de regeling van bloedsuikers. Uw bloedsuikers worden beïnvloed door de voedingsmiddelen die u gebruikt, de hoeveelheid inspanning die u verricht en de medicijnen die u gebruikt. Het kan altijd zijn dat uw bloedsuikerspiegel door één van deze factoren verstoord wordt. U kunt hierbij denken aan de hoeveelheid koolhydraten in de voeding, de mate van lichamelijke inspanning (verhoogde verbranding), ziekte, stress en de medicijnen die de bloedsuikerspiegel verlagen. Er kan dan sprake zijn van een te hoge bloedsuikerspiegel (hyperglycaemie ook wel hyper genoemd) of een te lage bloedsuikerspiegel (hypoglycaemie ook wel hypo genoemd).

Koolhydraten

Er bestaan verschillende soorten koolhydraten die een verhogend effect hebben op de bloedsuikerspiegel, namelijk zetmeel (zoals brood, rijst, groente, peulvruchten), melksuiker, suiker (zoals jam, stroop, gebak, snoep) en vruchtensuiker (zoals fruit en vruchtsappen).

Te lage bloedsuikerspiegel (hypoglycaemie)

Bij een te lage bloedsuikerspiegel (bloedsuikerspiegel onder de 4 mmol/liter) kunt u klachten hebben van bijvoorbeeld moeheid, wazig zien, duizeligheid, bleekheid, zweten, trillen, niet uit woorden kunnen komen, honger gevoel en een veranderd gedrag of humeur. Het is dan belangrijk dat u eerst snel werkende suikers inneemt, zoals druivensuiker (bijvoorbeeld dextro energy). Druivensuiker wordt snel opgenomen in het bloed, maar het effect is maar van korte duur. Daarom moet u daarna ook langwerkende suikers eten, zoals bijvoorbeeld een boterham. Dit om een nieuwe hypo te voorkomen.

Te hoge bloedsuikerspiegel (hyperglycaemie)

Bij een te hoge bloedsuikerspiegel (bloedsuikerspiegel boven de 10mmol/liter) kunt u verschijnselen hebben van bijvoorbeeld moeheid, slaperigheid, vaak plassen, droge tong, dorst en een veranderd gedrag. De medicijnen Prednison en Tacrolimus (Prograft®) kunnen een verhogend effect hebben op uw bloedsuiker. Doordat de medicijnen in de ochtend worden ingenomen, ziet men gedurende de middag en avond dat het bloedsuiker stijgt. Het is belangrijk om de bloedsuikerspiegel geleidelijk te laten dalen door extra beweging, voldoende te drinken en eventueel door extra insuline te spuiten.

Complicaties op de lange termijn

Wanneer u voor een lange periode hoge bloedsuikers heeft, kan dit in de toekomst beschadigingen veroorzaken aan diverse orgaansystemen. Namelijk aantasting van de grote en/of kleine bloedvaten, het hart, de zenuwen, de ogen (met daarbij achteruitgang van het zicht) en de (transplantaat)nier. De ernst van de complicaties verschilt per persoon.

Behandeling van Diabetes Mellitus

De behandeling van diabetes mellitus is gebaseerd op drie gebieden: voeding, beweging en medicatie. Het diabetesdieet is een voedingspatroon dat voor ieder individu gezond is, drie maaltijden per dag afgewisseld met een tussendoortje. Door beweging wordt de opname van de glucose gestimuleerd. De medicijnen worden onverdeeld in tabletten en/of insuline via een injectiepen. Indien met tabletten uw bloedsuikerspiegel onvoldoende gereguleerd kan worden, zal u ingesteld worden op insuline via een injectiepen

Voorlichting en begeleiding

Bij het vaststellen van diabetes mellitus na niertransplantatie krijgt u op de afdeling informatie en begeleiding van de verpleegkundigen om te leren omgaan met de suikerziekte (diabetes) en het gebruik van de medicijnen. Indien u insuline gaat spuiten regelt de verpleegkundige van de afdeling alle benodigdheden voor thuis, zoals een bloedsuikermeter en de insuline injectiepen. Voordat u met ontslag gaat krijgt u op de afdeling instructies over de bloedsuikermeter van de fabrikant. Daarnaast zullen we u uitleg geven over uw dieet. Het doel daarbij is dat u leert omgaan met uw diabetes en weet wat u moet doen bij een lage of een hoge bloedsuiker.

Na ontslag

Op de polikliniek niertransplantatie zal uw bloedsuiker worden gecontroleerd. Als u insuline gebruikt, is het belangrijk dat u vier maal per dag (voor de maaltijden en voor het slapen gaan) zelf uw bloedsuiker controleert, ook als u klachten heeft die passen bij een te lage bloedsuikerspiegel (hypo) of te hoge bloedsuikerspiegel (hyper). De uitslagen schrijft u op in het dagboekje dat u bij uw glucosemeter krijgt. Elke keer als u op de polikliniek niertransplantatie komt, moet u het dagboekje meenemen. De nefroloog of de verpleegkundig specialist zal de uitslagen bekijken en de medicatie eventueel aanpassen. Als de bloedsuikers goed zijn ingesteld, hoeft u thuis deze niet meer dagelijks te controleren. Samen met uw nefroloog bepaald u hoe vaak u dan per week de bloedsuikers nog controleert.

Naast het bezoek op de polikliniek niertransplantatie kunt u voor verdere vragen na ontslag contact opnemen met de verpleegkundig specialist Niertransplantatie of met uw behandelend nefroloog via de polikliniek Nierziekten en Transplantatie. Ongeveer zes maanden na de niertransplantatie, als de medicatie stabiel is, verwijzen wij u voor de diabeteszorg terug naar de (praktijkondersteuner van de) huisarts. Het is belangrijk dat u jaarlijks naar de oogarts gaat en dat uw voeten jaarlijks gecontroleerd worden door de praktijkverpleegkundige in de huisartsenpraktijk, om te kijken of er door de diabetes geen problemen met de bloedvaten of zenuwen zijn ontstaan.

Informatie over diabetes, voeding en beweging
Diabetesfonds: www.diabetesfonds.nl
Diabetesvereniging Nederland: www.dvn.nl

Afstoting

Een donornier wordt als lichaamsvreemd ervaren en de natuurlijke afweer zal er voor zorgen dat de nier afgestoten wordt. Door de immunosuppressiva (=anti-afstotingsmedicijnen) zal uw afweer worden verlaagd en wordt deze natuurlijke reactie onderdrukt. Desalniettemin kan het lichaam de nier af gaan stoten. Indien de arts aan de hand van bepaalde bloeduitslagen vermoedt dat dit het geval is, zal hij besluiten om een biopt te nemen van de nier. Pas dan kan met zekerheid worden gezegd of een afstoting gaande is. De therapie wordt soms al gestart op dezelfde dag dat het biopt is afgenomen. De therapie bestaat meestal uit een hoge dosis prednison gedurende drie dagen. Afstoting is een beladen woord en kan veel angst oproepen als u dit te horen krijgt. Bedenk wel dat dit doorgaans niet het einde van uw niertransplantaat inhoudt omdat goede medicamenteuze behandeling mogelijk is (zie folder; behandelingen wegens afstoting na niertransplantatie).

Biopsie

Bij een nierbiopsie wordt de huid verdoofd, waarna de radioloog met behulp van een soort naald een stukje weefsel uit de nier (een biopt) kan nemen ter beoordeling. Dit onderzoek is makkelijker uit te voeren bij een transplantaatnier dan bij een eigen nier, omdat deze nier zich meer aan de oppervlakte bevindt. Na een biopsie heeft u een uur bedrust om eventuele complicaties, zoals een bloeding, te voorkomen. Indien u bloedverdunners gebruikt zal voor een nierbiopsie eerst in het bloed worden gecontroleerd of uw bloed niet te dun is (moeilijk stolt). Soms zal u een nacht moeten blijven om te controleren of er geen bloeding is opgetreden, dit kan zich bijvoorbeeld uiten in veel bloed plassen na de nierbiopsie.

Na de operatie wordt u meestal naar de transplantatie-unit, afdeling Ng10/Nf10 gebracht. Als de anesthesist het wenselijk acht, wordt u eerst naar de zogeheten PACU-afdeling (Post Anesthetic Care Unit) of de intensive care gebracht.

Op de verpleegafdelingen is de aandacht gericht op het herstel van de operatie, de revalidatie en de voorbereiding op het ontslag. Gemiddeld blijven patiënten 10 dagen op de verpleegafdeling. Als er complicaties optreden, zult u echter moeten rekenen op een langer verblijf.

De PACU-afdeling, gebouw Ne 6e etage

De Post Anesthetic Care Unit (PACU-afdeling) maakt onderdeel uit van de afdeling Anesthesiologie. U verblijft hier gemiddeld 1 nacht (maximaal 24 uur). Op deze afdeling wordt intensievere zorg geboden dan op de verpleegafdeling, maar biedt een kortere zorgduur dan een Intensive Care afdeling. Hier is alle benodigde apparatuur aanwezig om u nauwlettend in de gaten te kunnen houden.

De transplantatie-unit, Ng en Nf 10

Op de transplantatie-unit staat u onder de medische behandeling van de nefroloog. De andere transplantatieartsen (nefrologen) en de chirurgen van het niertransplantatieteam hebben hierbij een adviserende functie. Het medisch beleid omvat onder andere de medicijnen die u krijgt om complicaties na de operatie zoveel mogelijk te voorkomen en/of te behandelen. De afdelingsverpleegkundigen helpen u bij uw dagelijkse en specifieke verzorging. Zij geven u de benodigde medicijnen en houden het functioneren van uw lichaam nauwkeurig in de gaten. Dagelijks loopt de nefroloog samen met de verpleegkundige visite, vaak in het gezelschap van de chirurg en verpleegkundig specialisten. Op vrijdag vindt de grote visite plaats en lopen er meer artsen mee die deel uitmaken van het behandelteam. De transplantatie-unit behoort tot het specialisme Nier-vaat centrum, hier liggen niertransplantatiepatiënten die net zijn geopereerd. Deze verpleegafdeling bestaat uit éénpersoonskamers. De bezoektijden zijn van 11.00-21.00uur .

Bezoek op de afdelingen

Uw bezoek mag om hygiënische redenen géén voedingsmiddelen (bereid voedsel) meebrengen van thuis. Producten die zij wél mogen meebrengen zijn: verpakt snoepgoed, koekjes, frisdrank of sap, theezakjes en fruit (het fruit altijd goed wassen). Alle andere wensen moet u eerst met de verpleegkundige bespreken.

Het niertransplantatieteam

Tijdens de opname komt een aantal leden van het niertransplantatieteam met u kennis maken. Het niertransplantatieteam bestaat uit:

• Nefrologen en nefrologen in opleiding
• Chirurgen en chirurgen in opleiding
• Anesthesiologen
• Verpleegkundigen
• Niertransplantatiecoördinatoren
• Verpleegkundig specialisten (niertransplantatie en transplantatiechirurgie)
• Research verpleegkundigen
• Medisch maatschappelijk werkers
• Diëtisten
• Fysiotherapeuten
• Pathologen
• Infectiologen, virologen, bacteriologen
• Onderzoekers
• Medewerkers van verschillende laboratoria a AIOS en coassistenten

De medische behandelaars/specialisten

De nefrologen, chirurgen en anesthesiologen zijn medisch specialisten. Zij zijn verantwoordelijk voor alle medische zaken rondom uw behandeling.

De niertransplantatiecoördinatoren

De niertransplantatie coördinatoren regelen de screening en de planning rondom de transplantatie.

Zij coördineren het traject rondom de levende donoren. Zij regelen ook dat u op de wachtlijst van Eurotransplant komt.

De verpleegkundig specialisten niertransplantatiechirurgie

Tijdens de screening of bij de opname maakt u kennis met de verpleegkundig specialisten transplantatiechirurgie. Zij kunnen u informeren over de operatie en het herstel. Gedurende de opname lopen zij dagelijks mee met de visite en zullen het chirurgisch herstel beoordelen. Met vragen over de operatie en het herstel kunt u bij hen terecht. Zie het schema in ‘belprocedure Erasmus MC’ vooraan in de Zorggids.

De verpleegkundig specialisten niertransplantatie

Tijdens de screening of opname maakt u kennis met de verpleegkundig specialisten. Met al uw vragen en/ of problemen over alle uiteenlopende zaken, kunt u altijd bij hen terecht. Zie het schema in ‘belprocedure Erasmus MC’ vooraan in de Zorggids.

Het niertransplantatieteam zal uw ontslag gaan voorbereiden. Op dag 3 na de niertransplantatie geeft de afdelingsverpleegkundige u de medicijnen die u thuis moet blijven slikken in eigen beheer. U leert zo de medicijnen kennen en op de juiste tijden in te nemen. Heeft u wondverzorging nodig of heeft u een drain die verzorging behoeft, dan gaat de afdelingsverpleegkundige u dit leren. Indien u of uw partner en/of familie niet in staat zijn om de verzorging zelf op zich te nemen, wordt de wijkverpleegkundige ingeschakeld.

Indien u nog extra hulp nodig heeft met uw dagelijkse verzorging, kan de wijkverpleegkundige en ook de thuiszorg worden ingeschakeld. Voor huishoudelijke hulp dient u van tevoren bij uw gemeente te informeren naar de mogelijkheden die zij u kunnen bieden (zie ook § 11.3).

De dag van ontslag zal de apotheek uw medicatie voor de eerste paar weken bezorgen op uw kamer. Lever nieuwe recepten altijd op tijd in bij uw apotheek. Waarschijnlijk moet een aantal medicijnen besteld worden door de apotheker, omdat ze niet vaak gebruikt worden. Zorg ervoor dat u nooit zonder medicatie zit. Bij ontslag dient er thuis een personenweegschaal aanwezig te zijn en een (digitale) thermometer waarmee u uw temperatuur kunt meten. U moet dagelijks uw temperatuur en uw gewicht opnemen.

Voordat u naar huis gaat, heeft u een ontslaggesprek met één van de verpleegkundig specialisten niertransplantatie. Zij vertelt waar u rekening mee moet houden en waar u thuis op moet letten.

Bij ontslag krijgt u een brief met uw eerste poliklinische afspraken. Na het ontslag blijft u onder intensieve begeleiding en controle staan van het niertransplantatieteam.

Als u op de polikliniek komt, meldt u zich eerst bij de aanmeldzuil bij een van de ingangen. Daar krijgt u een dagticket met daarop de locatie en de tijd van uw afspraken en kunt u zich melden bij de polikliniek. De polikliniek niertransplantatie bevindt zich op de eerste verdieping van het Rg-gebouw, wachtgebied 1M. Waarschijnlijk bent u hier al regelmatig geweest vóór de transplantatie. Hier heeft u een afspraak met de nefroloog of verpleegkundig specialist. Bij elke polikliniekafspraak wordt uw bloeddruk en gewicht gecontroleerd en bloed en urine afgenomen. Aan de hand van uw bloed- en urinewaarden wordt gekeken hoe de nier functioneert en of de dosering van de medicijnen goed is. Eventueel wordt uw medicatie aangepast.

Als de uitslag goed is, hoort u de uitslag bij het volgende polikliniekbezoek. Als de uitslag afwijkend is of als de medicatie aangepast moet worden, wordt u daarover gebeld. Als besloten wordt dat er nader onderzoek verricht moet worden naar uw nierfunctie, wordt zo snel mogelijk contact met u opgenomen.

In de eerste weken wordt u één keer per week op de polikliniek verwacht. Dit wordt afgebouwd naar één keer per twee weken en zo verder. Het schema voor de polikliniekbezoeken na transplantatie ziet er globaal als volgt uit, maar kan van patiënt tot patiënt wisselen:

Aantal weken na transplantatie:	Aantal bezoeken:
0-4	1 maal per week
4-6	1 maal per 2 weken
6-13	1 maal per 3 weken
13-26	1 maal per 4 weken
Verder	1 maal per 3 maanden

Vervolgens worden na een jaar de controles overgenomen door het ziekenhuis waar u eerder onder behandeling was, wel komt u nog jaarlijks in ons ziekenhuis voor controle.

Naast de afspraken bij de nefroloog krijgt u een poliklinische afspraak bij de afdeling transplantatiechirurgie. Hier wordt gecontroleerd hoe u herstelt van de operatie. In principe is deze afspraak eenmalig.

• De dag van de poliklinische controle mag u de volgende medicijnen niet innemen voordat bloed bij u is afgenomen (andere medicijnen, zoals bloeddrukverlagers, neemt u gewoon in).
• Neoral/Cyclosporine, Tacrolimus/Prograft/Advagraf/Envarsus, Cellcept/Mycofenolaat Mofetil, Rapamune/ Sirolimus/ Certican/ evt. studiemedicatie.
• De afspraak kan dus plaatsvinden nadat u uw medicatie normaal gesproken inneemt, toch dient u bovengenoemde medicatie niet in te nemen.
• ! Neem deze medicijnen na de bloedafname gelijk weer in , dus neemt u de medicijnen mee naar het ziekenhuis.
• ! Zorg ervoor dat u altijd genoeg medicijnen bij u heeft voor 24 uur.
• U hoeft niet nuchter te zijn.

Vraag tijdig nieuwe recepten aan uw arts. U moet tijdens het polibezoek aan de nefroloog de benodigde recepten vragen zodat u voldoende medicijnen heeft tot in ieder geval de volgende poliklinische controle. Mocht u onverhoopt toch tussentijds zonder medicijnen dreigen te geraken, vraagt u dan per telefoon of per email om nieuwe recepten: via nefrologierecepten@erasmusmc.nl. Vermeld hierbij duidelijk uw naam, geboortedatum, patiëntnummer en faxnummer van de apotheek. Recepten aangevraagd voor 12 uur kunnen dezelfde middag worden opgehaald, recepten aangevraagd na 12 uur kunnen de andere dag worden opgehaald. Dit emailadres is alleen bestemd voor het aanvragen van recepten, andere vragen worden niet behandeld. Hiervoor kunt u bellen met de polikliniek (telefoonnummer, zie bellijst hoofdstuk 2.)

Wij verzoeken u bij poliklinische controle het volgende mee te nemen:

• Eventueel een monster ochtendurine, u mag ook op de poli ter plekke urine inleveren.
• Uw Zorggids.
• Uw identiteitsbewijs voor het aanmelden bij de aanmeldzuil.

Als er tussentijds problemen zijn, kunt u altijd contact opnemen met de verpleegkundig specialist of met de dienstdoende nefroloog (via de polikliniek). Indien nodig, krijgt u dan op korte termijn een afspraak. Zorgt u ervoor dat wijzigingen in adres en telefoonummer(s) direct zowel bij de opnamebalie als bij de polikliniekassistente worden doorgegeven.

Na de transplantatie zult u veel medicijnen gaan gebruiken. Een deel hiervan zult u de rest van uw leven moeten gebruiken om te voorkomen dat uw lichaam de nier gaat afstoten. Hierbij een overzicht van de medicatie na transplantatie:

• Immunosupressiva: medicijnen die afstoting van de nier voorkomen door uw lichamelijke afweer te onderdrukken (zie verder).
• Antibiotica: medicijnen die bacteriële infecties voorkomen en/of behandelen.
• Antivirale middelen om u te beschermen tegen een virusinfectie of een vastgestelde virusinfectie te behandelen.
• Antistolling: medicijnen die er voor zorgen dat u geen trombose ontwikkelt en dat de bloedvaten die aan elkaar bevestigd zijn tijdens de operatie, niet verstoppen.
• Pijnstilling: medicijnen via het infuus en (zet)pillen zorgen er voor dat de pijn onderdrukt wordt.
• Maagbeschermer: medicijnen die u nodig heeft om uw maagwand te beschermen tegen irritatie, vanwege de medicijnen die u slikt.

Naast al deze medicijnen krijgt u -indien nodig- nog extra medicijnen, zoals bijvoorbeeld bloeddrukverlagers, cholesterolverlagende middelen of hartmedicatie.

Zelf uw medicatie regelen

Op dag 3 na de niertransplantatie operatie, geeft de afdelingsverpleegkundige u de medicijnen die u gebruikt in eigen beheer. Dit betekent dat u de medicijnen voor een paar dagen ontvangt en dat u zelf verantwoordelijk bent voor de inname hiervan op de juiste tijdstippen. De afdelingsverpleegkundige legt u eerst uit hoe u de medicijnen dagelijks uit moet zetten en wanneer u ze moet innemen. Zij zal dit de eerste paar dagen ook controleren. Zo leert u verantwoordelijk te worden voor de juiste inname van uw medicijnen en uw zelfcontrole. Dit is thuis uiteraard ook het geval

Medicatie inname

Na een niertransplantatie bent u afhankelijk van medicatie, indien u uw medicatie niet meer inneemt, is een afstoting van uw nier het gevolg. Medicatiegebruik is voor sommige mensen lastig, anderen vinden het heel normaal. Indien u hier moeite mee heeft, geef dit dan aan. Indien u merkt dat u regelmatig uw medicijnen vergeet, praat hier dan over met de arts of verpleegkundig specialist. Zij kunnen u handige tips geven en eventuele begeleiding indien u dit wenst. Het is altijd belangrijk om eerlijk te zijn over uw medicijngebruik, omdat uw medicatie gedoseerd wordt aan de hand van de medicijnspiegels. Tevens is het van belang om uw afspraken op de polikliniek na te komen, regelmatige controle van de nierfunctie is noodzakelijk omdat u achteruitgang niet altijd voelt aankomen.

Immunosuppressiva

Na een niertransplantatie bent u afhankelijk van anti-afstotingsmedicijnen, ook wel ‘immunosuppressiva’ genoemd. Deze medicijnen voorkomen dat de getransplanteerde nier wordt afgestoten. Zonder deze middelen stoot het lichaam de nier af. Deze geneesmiddelen zult u de rest van uw leven moeten blijven gebruiken. De medicatie remt de afweerreactie van het lichaam, dit betekent dat u ook vatbaarder bent voor infecties. De immunosuppressiva geven een verhoogde kans op hart- en vaatziekten en kans op kanker, met name huidkanker. Bij deze immunosuppressiva mag u geen grapefruit/mineolaproducten gebruiken. Deze producten hebben invloed op de hoeveelheid medicijnen in uw bloed. Raadpleeg altijd een nefroloog indien u homeopathische middelen of los verkrijgbare medicijnen zonder recept wilt gebruiken. Deze kunnen namelijk ook invloed hebben op de werking van de medicijnen.

Het is belangrijk om de immunosuppressiva op 2 vaste momenten van de dag in te nemen, bijvoorbeeld om 8:00 uur en 20:00 uur of om 10:00 uur en 22:00 uur. Op deze manier verkleint u de kans dat u een dosis mist. Belangrijk is ook dat deze verdeling over de dag ertoe bijdraagt dat de spiegel van de immunosuppressiva in het bloed gelijkmatiger blijft. Deze medicatie mag tegelijkertijd met uw andere medicatie worden ingenomen.

Hieronder volgt een opsomming van veel voorkomende immunosuppressiva bij een niertransplantatie. Hiervan zult u er een aantal gebruiken, dus niet allemaal. Het is mogelijk dat u last krijgt van één of enkele bijwerkingen, die bij de medicijnen vermeld staan (zie verdere bijwerkingen in de bijsluiters!):

Tacrolimus

Bijwerkingen :

• hoge bloeddruk
• nierfunctiestoornissen
• Suikerziekte (diabetes mellitus)
• trillingen of doof gevoel in handen en voeten
• hoofdpijn
• maag-darmklachten: diarree en misselijkheid
• haaruitval
• infecties

Inname:

• Prograft® (capsules van 0,5 mg, 1 mg of 5 mg) a 2 x per dag (houd 12 uur tussen de twee innametijden)
• op polibezoekdagen de ochtenddosis pas innemen na bloedafname
• neem 1 uur voor de inname tot 2 uur na de inname, geen medicijnen in die het maagzuur remmen

Tacrolimus Retard. (Advagraf/envarsus)

Zelfde werking als prograft alleen dan langwerkend, wordt eenmaal per dag gegeven (houdt 24 uur tussen de twee innametijden)

Mycophenolaat Mofetil / Cellcept®

(capsules 250 mg, tabletten 500 mg)

Bijwerkingen:

• misselijkheid
• diarree
• buikpijn
• infecties en bloedingen

Inname:

• 2 x per dag (houd 12 uur tussen de twee innametijden)
• op polikliniekdagen de ochtenddosis pas innemen na bloedafname

Cyclosporine / Neoral®

(capsules van 25 mg en 100 mg)

Bijwerkingen:

• infecties
• hoofdpijn
• trillende handen
• verhoogde bloeddruk
• tandvleeszwelling
• overmatige haargroei

Inname:

• 2 x per dag (houd 12 uur tussen de twee innametijden)
• op polikliniekdagen de ochtenddosis pas innemen na bloedafname

Rapamycine / Sirolimus®

(tabletten 1mg en 2 mg)

Bijwerkingen:

• algemeen onwel bevinden
• slechte wondgenezing
• bloedarmoede
• hoog cholesterol
• huiduitslag a vetzucht a blaren in de mond, mondzweertjes

Inname:

• 1 x per dag met water of sinaasappelsap
• Rapamycine versterkt de werking van tacrolimus en cyclosporine, daarom nooit samen met één van deze innemen

Certican / Everolimus®

(tabletten 0,25 mg en 0,75 mg)

Bijwerkingen:

• hoge bloeddruk
• hoog cholestero
• bloedarmoede
• buikpijn
• misselijkheid
• diarree
• acne

Inname:

• 2 x per dag (houd 12 uur tussen de twee innametijden)
• op polikliniekdagen de ochtenddosis pas innemen na bloedafname

Prednison®

Bijwerkingen:

• vertraagde wondgenezing
• suikerziekte, Diabetes Mellitus (meestal tijdelijk)
• botontkalking
• puistjes (acne)
• toename eetlust
• vasthouden van vocht
• dikker gezicht (maangezicht)
• verhoogde bloeddruk
• verhoogde oogdruk
• nachtzweten
• infecties
• stemmingswisselingen
• maagklachten

Inname:

• 1 x per dag ‘s ochtends

Het succesvol verlopen van uw niertransplantatie is mede afhankelijk van het juiste gebruik van uw medicatie. In deze paragraaf leest u een aantal vaak gestelde vragen en problemen met de bijbehorende antwoorden rondom het gebruik van de anti-afstotingsmedicijnen.

Dit zijn algemene vragen en antwoorden, uw persoonlijke situatie kan afwijken van de situatie zoals hier beschreven staat. Indien u ergens twijfels over heeft, een uitgebreid advies wenst of een andere vraag heeft dan hier vermeld, kunt u uiteraard altijd contact opnemen met de verpleegkundig specialist niertransplantatie (zie hoofdstuk 2).

Wat moet ik doen als ik heb overgegeven na inname van de medicijnen?

Indien u resten van de medicatie in het braaksel ziet, dan altijd de medicatie opnieuw innemen. Als de medicatie nuchter is ingenomen: medicatie opnieuw innemen indien u braakt binnen een 1/2 uur na inname, braakt u later dan een 1/2 uur na inname niet opnieuw innemen. Als de medicatie met voedsel is ingenomen: medicatie opnieuw innemen indien u braakt binnen 1 uur na inname, braakt u langer dan 1 uur na inname dan niet opnieuw innemen.

Wat moet ik doen als ik last heb van diarree?

Diarree kan verschillende oorzaken hebben. Neem bij aanhoudende diarree, meer dan 3x per dag gedurende 2 dagen, contact op met uw nefroloog of de verpleegkundig specialist. Zorg in ieder geval dat u voldoende vocht tot u neemt. Gebruik géén Norit tabletten.

Mag ik alles eten en drinken bij deze medicijnen?

Nee, u mag géén grapefruit of mineola(sap) of St. Janskruid nemen, dit heeft gevolgen voor de opname van de medicatie. Neem altijd eerst contact op met uw nefroloog of de verpleegkundig specialist indien u homeopatische middelen of andere middelen wilt gaan gebruiken.

Wat moet ik doen als er bijwerkingen optreden of indien ik me ziek voel?

Stop nooit zonder overleg de medicatie. Indien de klachten aanhouden of verergeren, neem dan contact op met uw nefroloog of de verpleegkundig specialist. Neem altijd contact met één van hen op indien het u niet lukt om de medicijnen in te nemen of om de medicatie binnen te houden

Wat moet ik doen als ik mijn medicijnen vergeten ben in te nemen?

Zorgvuldig innemen van de medicatie is van groot belang voor de transplantatie nier. Ook lang na transplantatie kan een te lage concentratie van de afstotingsmedicatie een afstoting uitlokken. Toch kan het gebeuren dat u een keer een dosis bent vergeten en daar pas later achter komt. Wij hebben daar het volgende advies voor:

• Indien u een paar uur te laat (tot 6 uur) ontdekt dat u een dosis bent vergeten: alsnog de hele dosis innemen.
• Tussen 6 en 12 uur te laat: de helft van de vergeten dosis innemen. (indien u een langwerkend medicijn gebruikt wat 1x per dag wordt ingenomen vraag dan advies aan uw behandelaar).
• Bij twijfel kunt u overleggen met de verpleegkundig specialist of dienstdoende nefroloog van het Erasmus MC.

Wat kan ik doen als ik moeite heb de pillen door te slikken?

Probeer inname met vla, appelmoes e.d. Eventueel pillen fijnmalen. Capsules altijd heel doorslikken. Bespreek dit probleem met uw nefroloog/verpleegkundig specialist, wellicht is het mogelijk een medicijn op een andere manier (bv vloeibaar) in te nemen.

Mag ik alcohol gebruiken bij deze medicijnen?

Gebruik van alcohol is toegestaan, maar gebruik het met mate.

Wat moet ik doen als mijn medicijnen (bijna) op zijn?

Vraag tijdig om nieuwe recepten bij uw nefroloog/verpleegkundig specialist en bestel tijdig de medicijnen bij uw apotheek. Of via patientenportaal -> patientenzorg -> contact en service -> herhaalrecept aanvragen.

Moet ik de inname tijden aanpassen, bij zomer- en wintertijd of als ik naar een andere tijdzone ga?

Indien er meer dan 2 uur tijdsverschil is, neem dan contact op met uw verpleegkundig specialist voor advies. Met de ingang van zomer- en wintertijd kunt u zonder aanpassingen overgaan op de nieuwe tijd.

Hoe moet ik medicatie innemen tijdens de ramadan?

Bespreek van te voren met uw nefroloog of u kunt deelnemen aan de Ramadan of dat u besluit ten tijde van de ramadan wel te drinken. De ramadan voorziet in medische uitzonderingen, indien u toch overweegt om mee te doen, neem dan de medicatie wel op uw gebruikelijk tijdstip. Stop niet met de medicatie.

Krijg ik kanker van de medicijnen?

U heeft door het gebruik van immunosuppressiva een verhoogde kans op het krijgen van huidkanker. Smeer u dus altijd goed in met een beschermingsfactor van 30 of hoger of draag beschermende kleding. Denk ook aan het dragen van een pet. Vermijd de zon tussen 12.00 en 15.00 uur.

Word ik dikker van de prednison?

Uw eetlust is verhoogd, daarom worden sommige mensen dikker, let dus op dat u gezond eet. Uw gelaat kan wel wat boller worden. Over het algemeen wordt de Prednison binnen een half jaar afgebouwd. Ook zonder het gebruik van prednison komen mensen na transplantatie vaak enkele kilo’s aan, dus gewicht blijft een aandachtspunt.

Kom ik ooit van de immunosuppressiva af?

Zolang u getransplanteerd bent dient u de immunosuppressiva te gebruiken. Dit is dus levenslang. Stop nooit zelf uw medicatie, anders zal een afstoting het gevolg zijn.

Kan ik zelf mijn medicijndosering aanpassen?

De dosering van de medicijnen tegen afstoting kan alleen door de nefroloog/verpleegkundig specialist van het niertransplantatieteam veranderd worden.

Kan ik pijnmedicatie gebruiken?

Gebruik nooit medicijnen die tot de groep “NSAID” behoren (Niet-Steroïde Anti-Inflammatoire Drug). Deze medicijnen beïnvloeden sterk de werking van de anti-afstotingsmiddelen. Voorbeelden zijn: Voltaren® (Diclofenac), Naproxen® en Ibuprofen®. Deze medicijnen zijn ook slecht voor de donornier. Gebruik gewone paracetamol.

Na de transplantatie krijgt u afweeronderdrukkende medicijnen voorgeschreven (immunosuppressiva, zie hoofdstuk 8). Hierdoor neemt uw weerstand af. Een verminderde weerstand verhoogt de kans op infecties. Om een voedselinfectie te voorkomen moet uw voeding na de transplantatie aan bepaalde eisen voldoen. Het gaat bij de voeding niet alleen om wat u eet, maar ook om hoe uw voedsel is bereid. Houd bij het kopen en bereiden van voeding rekening met houdbaarheidsdata. Hygiëne speelt hierbij een belangrijke rol. U zult echter altijd rekening moeten houden met een verminderde afweer.

In dit hoofdstuk staan alle algemene voedingsadviezen die gelden na transplantatie. Als u last heeft van bijwerkingen van de voorgeschreven medicijnen, kan de diëtist u extra persoonlijke voedings- of dieetadviezen geven.

Niet toegestane voedingsmiddelen

Bepaalde voedingsmiddelen kunnen schadelijke bacteriën en/of schimmels bevatten. Het gebruik van onderstaande voedingsmiddelen is daarom niet toegestaan:

• Rauw of onvoldoende verhit vlees, zoals tartaar.
• Rauwe of onvoldoende verhitte vleeswaren, zoals rauwe ham, rosbief, fricandeau of filet americain.
• Rauwe of onvoldoende verhitte vis, zoals sushi, schaal- of schelpdieren.
• Rauwe eieren.
• Gerechten waarin rauwe eieren verwerkt zijn die daarna niet verhit zijn.
• Rauwe melk en rauwe melkproducten.
• Zachte buitenlandse kaas, schimmelkaas of andere kazen die gemaakt zijn van rauwe, niet gepasteuriseerde melk (op de verpakking staat dan: ‘au lait cru’ of ‘bereid van rauwe melk’).
• Producten waar rauwe varkenslever (bv leverworst/paté/”Figatellu”) in is verwerkt en gedroogde of gefermenteerde worsten (bv cervelaat, salami, snijworst, boerenmetworst, fijnkost, salametti, chorizo en fuet) waar varkensvlees in is verwerkt; deze middelen kunnen besmet zijn met (varkens) Hepatitis E, en dit kan leverbeschadiging veroorzaken bij transplantatie patiënten.
• Gerechten uit de automaat, van braderieën, marktkraam, enzovoort.
• Gedroogde onverpakte (zuid)vruchten.
• Niet fabrieksmatig verpakte noten en pinda’s.

Voor meer informatie over kopen, bewaren en bereiden van voeding, check de bewaarwijzer op www.voedingscentrum.nl

Gezonde voeding

Het is belangrijk goed en gevarieerd te eten. Op die manier krijgt u alle voedingsstoffen binnen die u nodig heeft om in een goede conditie te komen of te blijven. Op www.voedingscentrum.nl vindt u een overzicht van de aanbevolen hoeveelheden voedingsmiddelen per dag.

Grapefruit/mineola en grapefruit/mineolasap

Grapefruit en mineola (sap) kunnen de medicijnspiegel in het bloed verhogen. Hierdoor neemt de kans op bijwerkingen toe. Bij gebruik van bepaalde medicijnen, waaronder Prograft® (tacrolimus) en Neoral® (ciclosporine) is het gebruik van deze producten niet toegestaan. (Pompelmoes behoort ook tot deze producten.)

Voedingsadviezen bij bijwerkingen van de medicijnen

Als gevolg van het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen, kunnen er bijwerkingen optreden. Een aantal van deze bijwerkingen die voor uw voeding van belang is, staat hieronder genoemd met de daarbij behorende voedings- en/of dieetadviezen.

Verhoogd cholesterol en triglyceridengehalte in het bloed

Een bijwerking van sommige afweeronderdrukkende medicijnen is een verhoogd cholesterol en triglyceridengehalte in het bloed. Cholesterol is een vetachtige stof die het lichaam nodig heeft als bouwstof van lichaamscellen en hormonen. Zonder cholesterol kan het lichaam niet goed functioneren, maar teveel cholesterol is schadelijk. Verzadigd vet in de voeding verhoogt het cholesterolgehalte. Hiermee vergroot u de kans op hart- en vaatziekten. Onverzadigd vet verlaagt het cholesterolgehalte in het bloed.

Triglyceriden zijn gewone vetten die naast cholesterol in het bloed voorkomen. Hoe lager het triglyceridengehalte, hoe beter het is. Triglyceriden komen ook voor in voeding, bijvoorbeeld in vette vleessoorten, volle melkproducten en kaas. Veel koolhydraten zorgt voor meer triglyceriden. Beperk daarom de koolhydraten en kies voor koolhydraten die minder snel verteren (zoals in groenten en fruit).

Algemene richtlijnen:

• Wees matig met het gebruik van verzadigd vet. Verzadigd vet komt veel voor in roomboter, margarine of bak- en braadvet en frituurvet in een pakje (zogenaamde “harde”vetten), volvette kaas, volle melkproducten, vet vlees en vette vleeswaren, koekjes, chocolade, gebak en snacks.
• Als u vet gebruikt, gebruik dan zoveel mogelijk producten die rijk zijn aan onverzadigde vetten. Onverzadigd vet komt veel voor in olie, vloeibare margarine, vloeibaar bak- en braadvet, dieetmargarine, dieethalvarine, vette vis, noten en pinda’s.
• Wees matig met het gebruik van cholesterolrijke producten. Gebruik maximaal drie eieren per week en gebruik niet vaker dan eenmaal in de twee weken orgaanvlees.
• Zorg dat u geen overgewicht heeft. Dit heeft een negatief effect op het cholesterolgehalte.

Overgewicht

Een bijwerking van sommige afweeronderdrukkende medicijnen is dat uw eetlust toeneemt en u dus meer gaat eten. Het is echter belangrijk om goed op gewicht te blijven. Overgewicht kan leiden tot gezondheidsproblemen zoals hart- en vaatziekten en gewrichtsklachten. Als u erg zwaar bent, heeft dit ook effect op de overleving van het transplantaat. Op www.voedingcentrum.nl kunt u door middel van van het berekenen van uw BMI zien of uw een gezond lichaamsgewicht heeft.

Tips bij ongewenste gewichtstijging:

• Beperk u tot de aanbevolen hoeveelheden voedingsmiddelen.
• Let op het gebruik van producten waarin veel vet en/of suiker zit.
• Gebruik koffie en thee zonder suiker of met zoetjes.
• Eet drie volledige maaltijden per dag, dit voorkomt dat u veel tussendoor gaat eten.
• Zorg voor voldoende lichaamsbeweging: door te bewegen verhoogt u het energiegebruik. Streef elke dag naar minstens een half uur extra beweging zoals wandelen, fietsen, tuinieren, dansen of sporten. Kies een activiteit die bij u past en bouw uw inspanningen geleidelijk op. Kijk voor meer informatie op www.30minutenbewegen.nl
• Eventueel kunt u een verwijzing naar de diëtist krijgen.

Hoge bloeddruk

Een bijwerking van sommige afweeronderdrukkende medicijnen is een hoge bloeddruk. Naast medicijnen kan ook overgewicht of teveel zout leiden tot een hoge bloeddruk, waardoor uw hart en nieren overbelast raken. In ons dagelijks voedsel zit (meer dan) voldoende zout. Het zout dat u voor de smaak aan eten toevoegt, is overbodig en kan zelfs schadelijk voor uw gezondheid zijn. Wees daarom zuinig met zout, de volgende tips kunnen u daarbij helpen:

• Gebruik geen zout bij het koken.
• Wees matig met het gebruik van kantenklaarproducten, omdat hier veel zout aan wordt toegevoegd.
• Zet geen zout, aroma of kruidenzout op tafel.
• Wees matig met zoutrijke tussendoortjes, zoals bouillon (cup-a-soup), zoutjes, chips en hartige snacks.

Botontkalking

Bij het gebruik van sommige afweeronderdrukkende medicijnen is de kans op botontkalking verhoogd. Daarom is het van belang voldoende calcium en vitamine D via uw voeding binnen te krijgen. Op indicatie wordt dit in medicatie voorgeschreven. De belangrijkste bronnen van calcium zijn melk, melkproducten en kaas. De belangrijkste bronnen van vitamine D zijn halvarines, margarines en bak- en braadproducten (met uitzondering van olie). Om voldoende calcium binnen te krijgen is het raadzaam om de bovengrens van de melk en melkproducten aan te houden. Een overzicht is verkrijgbaar via www.voedingscentrum.nl.

Diabetes Mellitus

Als bij u diabetes wordt geconstateerd, krijgt u een verwijzing naar de diëtist voor uitleg en begeleiding van het dieet.

Vragen / informatie

Als u na het lezen van deze informatie nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met de afdeling Diëtetiek (zie bellijst hoofdstuk 2). Voor meer informatie over voeding zie: Voedingscentrum: www.voedingscentrum.nl
Nederlandse Vereniging van Diëtisten: www.nvdietist.nl www.nieren.nl

Nu u bent ontslagen uit het ziekenhuis na uw niertransplantatie, begint voor u een nieuwe levensfase. Dit betekent een ander leefpatroon met andere regels dan u gewend was. U bent nu zelf verantwoordelijk voor uw nieuwe nier. Het is belangrijk om goed voor uw lichaam te zorgen. Daarom adviseren wij u dringend om onderstaande leefadviezen op te volgen. Leest u dit op uw gemak door. Heeft u nog vragen, dan kunt u die altijd stellen aan de verpleegkundigen, de verpleegkundig specialist of uw behandelend nefroloog.

Drinken

Het is belangrijk om voldoende vocht per dag tot u te nemen, meestal is dit 2 liter, of zoals afgesproken met uw nefroloog.

Lichaamstemperatuur

Omdat u een verlaagde weerstand heeft, is het belangrijk dat u de eerste maand na transplantatie uw temperatuur dagelijks meet. U moet daarbij wel in de gaten houden dat 38°C al koorts is. Bij koorts met/ of zonder koude rilling of hevige pijn dient u contact op te nemen met het ziekenhuis. Dit geldt ook als u langere tijd na transplantatie koorts krijgt.

Wondgenezing

U heeft mogelijk een slechtere wondgenezing. Het is belangrijk na ontslag de wond in de gaten te houden en indien er bijzonderheden zijn dit te melden.

Infecties

Als er verdenking is op een infectie, bijvoorbeeld pijn bij plassen, hoesten, (witte) aanslag op tong, voeten, handen, veranderde vaginale afscheiding, is het belangrijk om contact op te nemen met uw behandelend nefroloog.

Braken

Indien u op de een of andere manier uw medicatie niet kunt nemen bijvoorbeeld omdat u braakt, dan dient u nog dezelfde dag contact op te nemen met het ziekenhuis (zie ook hoofdstuk 8).

Diarree

Bij diarree die meer dan twee dagen aanhoudt, dient u contact op te nemen met het ziekenhuis. Let erop dat u voldoende drinkt.

Hygiëne

Het is belangrijk om te letten op de persoonlijke hygiëne en op de hygiëne bij voeding. Altijd handen wassen met water en zeep en goed afdrogen bij het bereiden van het eten, na het aanraken van rauw vlees en na het gebruik van het toilet en na contact met huisdieren.

Huidinspectie

Door de medicijnen die u gebruikt heeft u een verhoogde kans op huidkanker. Bekijk uw huid altijd zorgvuldig. Let op tekenen van infectie (roodheid, zwelling, pijn). Krijgt u last van: veranderende moedervlekken, wratten, puistjes of andere plekjes geef dit dan door aan uw nefroloog of verpleegkundig specialist. Zij kunnen dan een afspraak bij de dermatoloog (huidarts) voor u maken.

Sporten

De eerste 6 weken mag u de buikspieren niet belasten, wel kunt u wandelen en fietsen. Na de transplantatie mag u gaan sporten als u zich daartoe in staat voelt, en als er geen medische problemen zijn. Medische fitness wordt geheel of gedeeltelijk vergoed door een aantal ziektekostenverzekeraars. U dient hier zelf naar te informeren. Vermijd vechtsporten of sporten met intensief lichaamscontact zoals rugby of karate, omdat dit de kans op letsel aan de transplantaatnier vergroot.

Bewegen

Door de vergrote kans op hart- en vaatziekten is het goed om voldoende lichaamsbeweging te hebben en uw gewicht in de gaten te houden

Reizen

Indien uw gezondheid het toelaat, is het zes maanden na de transplantatie toegestaan om op vakantie te gaan. Het is niet verstandig in het eerste jaar na transplantatie verre reizen te maken. Er zijn landen waar u als getransplanteerde niet naar toe kunt, in verband met de noodzakelijke vaccinaties. Laat u goed informeren voor u een beslissing maakt over uw bestemming. Wij adviseren u om ruim voordat u op reis gaat contact op te nemen met de Reizigerspoli Erasmus MC. Zij zijn gespecialiseerd in het geven van adviezen en vaccinaties bij mensen met een verlaagde afweer. Vermeld altijd uw medische voorgeschiedenis en medicijngebruik.

Met name getransplanteerden lopen door een verlaagd afweersysteem extra risico’s:

• Verhoogde vatbaarheid voor infecties en andere aandoeningen, met name verhoogd risico op het krijgen van luchtweginfecties, darminfecties, TBC en infecties door parasieten.
• Verminderde effectiviteit van de vaccinaties.
• Sommige vaccinaties mogen niet gegeven worden (‘levende’ vaccinaties).
• Interacties van geneesmiddelen.
• Culturele verschillen en opvattingen over ziekten en gezondheidszorg.
• Praktische problemen, zoals:
• Reisbeperking
• Beschikbaarheid van medische behandeling
• Medicatie - Verzekering

Reisadviezen:

• Overleg geruime tijd voor de reis met uw behandelend specialist.
• Neem tussen 3 en 6 maanden voor het begin van de reis contact op met de reizigerspolikliniek van het Erasmus MC.
• Vraag om een vakantiebrief, dit is een geneesmiddelenpaspoort en een artsenverklaring (in het Engels). Neem deze brief mee op vakantie.
• Zorg voor voldoende medicatie en neem voor minstens 2 weken ‘extra’ medicatie mee. Verdeel de medicatie over de diverse koffers. Stop voor minimaal 1 week medicatie in de handbagage.
• Voor landen met reizigersdiarree: neem preventief een antibiotica kuur (Ciproxin®) mee. Verkrijgbaar via de huisarts.
• Zorg dat u belangrijke telefoonnummers van uw behandelend specialist in het Erasmus MC bij u heeft.
• Neem ORS (verkrijgbaar bij drogist of apotheek) mee voor als u diarree krijgt. Een glas cola of een glas water met een klontje suiker is een goed alternatief.
• Neem goede UV-bescherming mee als u naar zonnige gebieden vertrekt, in verband met verhoogde kans op huidafwijkingen. Blijf uit de zon tussen 12.00 en 15.00 uur en draag altijd een hoed of pet.
• Denk aan de hygiëne, met name met betrekking tot voeding en water.
• Neem alleen verpakt ijs, ijsblokjes en fruit.
• Denk er bij verre reizen aan dat u wegens het tijdsverschil uw medicatietijden moet aanpassen (bij vragen hierover raadpleeg de verpleegkundig specialist).

Bij medische problemen in het buitenland:

• Laat altijd bij behoefte aan medische hulp uw Engelstalige vakantiebrief en medicatie overzicht met recente labuitslagen zien.
• Indien er sprake mocht zijn van opname of behandeling in het buitenland, neem dan contact op met uw behandelend specialist in Nederland.
• Ook is het van belang dat als er sprake is geweest van een buitenlandse ziekenhuis opname u bij terugkomst in Nederland eerst telefonisch contact opneemt met de niertransplantatie poli in verband met een mogelijke MRSA besmetting.

Vaccinatie

Het doel van een vaccinatie is het aanmaken van antistoffen die ziektekiemen herkennen. Het gebruik van immunosuppressiva (afweerverlagende middelen, zie hoofdstuk 8) vermindert de aanmaak van deze antistoffen. Vaccins van levend verzwakt virus mogen niet gebruikt worden bij mensen met een verlaagde afweer (getransplanteerden).

De volgende vaccins zijn van levend verzwakt virus en mogen daarom niet gebruikt worden door transplantatie patiënten:

• BMR
• BCG
• Buiktyphus (oraal)
• Gele koorts

De vaccins die wel gegeven mogen worden, zijn:

• DTP a Buiktyphus (intra-musculair)
• Methicilline Resistente Staphylococcus Aureus (MRSA): een multiresistente bacterie die vaak voorkomt in buitenlandse ziekenhuizen.
• Hepatitis A
• Meningokokken
• Pneumococcen
• Influenza a Rabiës

Zonvoorschriften

De medicijnen die u gebruikt om een afstotingsreactie te voorkomen, verminderen ook uw weerstand tegen zonnestralen. Sommige medicijnen kunnen de werking van de zon ook nog eens versterken, hierdoor verbrandt u sneller en is de kans op huidkanker groter. Blijf tussen 12.00 en 15.00 uur uit de zon. Komt u wel in de zon, gebruik dan een goede zonnebrandcrème met een beschermingsfactor (UV-factor) boven de 30, en draag beschermende kleding (denk bijvoorbeeld ook aan een pet). Ga liever niet onder de zonnebank.

Seksualiteit en zwangerschap

Na de operatie is seksueel contact gewoon mogelijk. De transplantaatnier ligt zodanig beschermd in de buikholte dat u niet bang hoeft te zijn dat de nier beschadigd raakt. U zult zich wel tegen zwangerschap en eventuele seksueel overdraagbare aandoeningen moeten beschermen. Het eerste jaar na niertransplantatie wordt een zwangerschap dringend afgeraden vanwege de risico’s voor de transplantaatnier. Bovendien kunnen sommige medicijnen ernstige afwijkingen aan het ongeboren kind veroorzaken. Het is dus verstandig om na de niertransplantatie voorbehoedsmiddelen te gebruiken. De pil, een spiraaltje of condooms zijn meestal toegestaan. Wanneer u zwanger wilt worden is het verstandig dit te bespreken met uw arts. Als uw gezondheid en nierfunctie het toelaten, zal de arts dan samen met u een plan opstellen voor een zo veilig mogelijke zwangerschap.

Vruchtbaarheid

Tijdens de nierziekte zijn vrouwen vaak minder vruchtbaar en hebben ze vaak een onregelmatige of afwezige menstruatie. Na de niertransplantatie herstellen de menstruatie en vruchtbaarheid vaak. Ook de vruchtbaarheid van mannen kan zich na niertransplantatie herstellen. De meest voorkomende medicijnen die worden voorgeschreven na de niertransplantatie hebben geen invloed op de vruchtbaarheid.

Seksuele problemen

Veel nierpatiënten ervaren seksuele problemen. Na de niertransplantatie verminderen deze problemen vaak, maar niet altijd. De klachten die worden ervaren zijn vaak voor iedereen anders. Het kan zijn dat u minder verlangt naar seks, of dat u minder opwinding ervaart (erectiestoornissen bij mannen, vaginale droogte bij vrouwen). Vermoeidheid of het gebruik van medicijnen kan hierbij een rol spelen. Veel mensen hebben moeite om over seksualiteit te praten met hun partner, behandelend arts of de verpleegkundige. Toch is het zinvol om uw klachten te bespreken met een arts of verpleegkundige. Zij kunnen u informatie geven en zo nodig doorverwijzen.

Immunosuppressiva

Stel uw tandarts of eventuele andere behandelaars op de hoogte van uw gebruik van immunosuppressiva

Voeding

Voor tips en aandachtspunten omtrent uw voeding verwijzen wij u naar hoofdstuk 9.

Roken

Roken is schadelijk voor ieders gezondheid. Een niertransplantaat heeft een kortere levensduur bij rokers. Voor het herstel van uw lichaam en conditie, is het beter niet te roken of in een rokerige ruimte te verblijven.

Alcohol

Na de transplantatie is de richtlijn Goede Voeding ook van toepassing op het gebruik van alcohol. U wordt geadviseerd om geen alcohol te drinken. Als u wel alcohol nuttigt, is het advies om niet meer dan één glas per dag te drinken. Soms is het gebruik van alcohol helemaal niet toegestaan. Vraag uw behandelend arts hiernaar

Besmettelijke ziekten

U moet de rest van uw leven afweerverlagende middelen gebruiken om de kans op een afstotingsreactie te voorkomen. U bent daardoor vatbaarder voor infecties en virussen. Daarom is het goed om -waar mogelijkmensen met een besmettelijke ziekte te vermijden (bijvoorbeeld met griep). Indien u door een infectie of een virus besmet bent, moet u uw huisarts raadplegen.

Als u verschijnselen van gordelroos (blaasjes op huid, pukkeltjes, gepaard met veel pijn) waarneemt, neem dan te allen tijde direct contact op met de arts. Dit is extra belangrijk als de verschijnselen in het gezicht zitten. Hoe eerder u met medicijnen begint, hoe kleiner de kans op complicaties en napijn van deze vervelende infectie.

Griepprik

U wordt geadviseerd om jaarlijks de griepprik via uw huisarts te halen. De werkzaamheid kan bij getransplanteerden wel minder zijn door de medicatie die u gebruikt. Er zijn geen medische bezwaren.

Werken

Indien er geen medische problemen zijn, kunt u na de transplantatie weer gaan werken. Als u voor de niertransplantatie geen werk of een betaalde baan had, kan het een mogelijkheid zijn om herintreding in het arbeidsproces te overwegen of bijvoorbeeld te beginnen met vrijwilligerswerk. Op deze manier kunt u weer wennen aan het arbeidsproces. Werken kan uw herstel bevorderen

Huisdieren

Het is geen probleem om honden en katten te houden, of paard te rijden. U moet wel voorzichtig zijn bij het uitmesten of verschonen van een paardenstal of kattenbak. Indien er niemand anders is die dit kan doen, moet u handschoenen gebruiken. Bij het werken in de tuin, is het ook verstandig handschoenen te dragen in verband met de uitwerpselen van katten.

Vogels, met name uitheemse vogels, dragen vaak allerlei onbekende bacteriën bij zich en vormen een infectierisico.

Wordt u gekrabd, gebeten of gestoken door een dier, ga dan direct naar uw huisarts of neem contact op met de nefroloog. U krijgt dan een antibioticakuur voorgeschreven.

Tandarts

Ga twee keer per jaar naar uw tandarts voor controle en vertel uw tandarts welke medicijnen u gebruikt. Als u in uw mondholte een witte aanslag ziet die niet weg te poetsen is, heeft u waarschijnlijk een schimmelinfectie. Vraag uw huisarts of de arts tijdens uw polikliniekbezoek een medicijn hiervoor. Het advies is om de eerste drie maanden geen wortelkanaalbehandelingen of tandvlees behandelingen te ondergaan die geen spoed zijn en dit na deze periode te plannen.

Pijnstilling

Als u pijn heeft, kunt u twee paracetamol tabletten van 500 mg innemen. Hiervan mag u maximaal 8 tabletten (maximaal 4000 mg) per dag gebruiken. Zorg ervoor dat er minimaal 6 uur zit tussen de eerste inname paracetamol en een eventuele tweede inname. Helpt dit niet, overleg dan met uw huisarts of met de verpleegkundig specialist.

Gebruik nooit pijnstillers die tot de groep “NSAID’s” behoren. Voorbeelden hiervan zijn: Voltaren® (diclofenac), Naproxen®, Ibuprofen®.

Overleg bij acute pijn altijd met de verpleegkundig specialist of dienstdoende nefroloog

Het voorbereiden op en het ondergaan van een niertransplantatie doet een beroep op ieders draagkracht. Dat geldt zowel voor de nierpatiënt (of beschikbare levende donor), als ook voor de direct betrokkenen (partners, kinderen, ouders, vrienden, collega’s, werkgevers). De aanloop naar een geplande of onverwachte transplantatie brengt uiteraard enige spanning met zich mee. Waar u eerst inleverde aan gezondheid, energie, mobiliteit en toekomstperspectief, is er nu de hoop op een geslaagde niertransplantatie waarbij u weer in staat zult kunnen zijn bepaalde taken op u te nemen. Het is goed te praten over uw verwachtingen, mogelijke angsten of gevoelens van onzekerheid.

Voor de transplantatie en tijdens de opname is het mogelijk een gesprek te hebben met de medisch maatschappelijk werker. Deze gesprekken zijn bedoeld om een beeld van uw psychosociale situatie te krijgen. Er wordt gekeken naar de volgende punten:

• Is er voldoende nagedacht over wat voor gevolgen de niertransplantatie voor u en uw eventuele levende donor heeft?
• Uw ziektebeleving; wat is er tot nu toe gepasseerd en hoe is dat verwerkt?
• Uw ziekte inzicht; zijn u en uw naasten voldoende geïnformeerd?
• Uw verwachte therapietrouw; lukt het u om u aan leefregels en afspraken te houden?

Van de medisch maatschappelijk werker kunt u psychosociale begeleiding verwachten als u dat nodig denkt te hebben. Hij kan u raad en advies geven en helpen bij het oplossen van niet-medische problemen, bijvoorbeeld in uw gezinssituatie, bij het werk en in het contact met verzekeringmaatschappijen. Indien nodig schakelt hij hulp van andere disciplines (bijvoorbeeld psycholoog) of instanties in.

Indien er geen extra hulp noodzakelijk is, heeft u tijdens de opname één keer een gesprek met de medisch maatschappelijk werker. U, of uw eventuele donor, kunnen zonder verwijzing van de arts bij het medisch maatschappelijk werk terecht. U kunt telefonisch een afspraak maken voor een extra gesprek (zie hoofdstuk 2).

Voor een vertrouwelijk gesprek kunt u een beroep doen op de geestelijk verzorgers van Erasmus MC. Zij zijn beschikbaar voor iedereen, ongeacht zijn of haar levensbeschouwing. Het team van geestelijk verzorgers wordt gevormd door een humanistisch geestelijk verzorger, een gereformeerd predikant, een hervormd predikant, een rooms-katholiek geestelijk verzorger en een islamitisch geestelijk verzorger. Er bestaan eveneens mogelijkheden voor bijvoorbeeld hindoeïstische, boeddhistische of joodse begeleiding.

U kunt een beroep op hen doen als u zich eens wilt uitspreken over de dingen die u bezighouden of als u wilt praten over vragen als: waarom overkomt mij dit? Hoe ga ik om met medisch ethische dilemma’s rond de behandeling? Wat is van waarde in mijn leven? Wat brengt mij de toekomst? Waar haal ik de moed, de inspiratie vandaan? Wat betekent geloof/ God voor mij?

U kunt desgewenst ook op uw kamer de communie of het avondmaal ontvangen.

U kunt zelf contact opnemen met de Geestelijke Verzorging, maar u kunt uiteraard ook een verpleegkundige of medewerker van de afdeling vragen dit voor u te doen.

Telefoon Geestelijke Verzorging Erasmus MC, centrumlocatie: (010) 703 4616.

Het lijkt misschien erg vroeg om al vóór de start van de behandeling bezig te zijn met (het regelen van) thuiszorg. Toch kan het raadzaam zijn om dan al voor uzelf na te gaan, of er in de thuissituatie hulp nodig of wenselijk is. De behandeling kan u dusdanig vermoeien dat u wellicht extra hulp kunt gebruiken. Misschien heeft u de eerste tijd na uw behandeling (te) weinig energie of kracht hebben om huishoudelijke werkzaamheden te verrichten. En misschien kan uw levende donor (indien u die heeft) de eerste tijd ook niet alles van u overnemen. Bekijk vooraf of u in uw omgeving mensen kent, die u hierbij wat hulp kunnen geven. Is dit niet mogelijk of ontoereikend, dan kunt u mogelijk ondersteuning krijgen van de Thuiszorg. Dat is mede afhankelijk van uw persoonlijke situatie, uw zorgvraag en de capaciteit van de Thuiszorg (informeer hiernaar bij uw gemeente en uw verzekeraar). Indien tijdens uw eventuele opname blijkt dat u in aansluiting op de ziekenhuisopname, thuiszorg of extra hulpmiddelen nodig heeft, zal de afdelingsverpleegkundige dit met u inventariseren. Zo nodig schakelt zij de transferverpleegkundige hierbij in. Een transferverpleegkundige is in dienst van het ziekenhuis en vormt een ‘schakel’ tussen het ziekenhuis en de thuiszorg. Vanuit het ziekenhuis kan zij de benodigde thuiszorg en hulpmiddelen voor u aanvragen, zodat dit niet meer na ontslag thuis hoeft te gebeuren.

Telefoon bureau Nazorg Erasmus MC: (010) 703 47 75 (ma. t/m vr.08.30-17.00 uur).

WMO loket: informeren/aanvragen vóór de ingreep is mogelijk bij geplande niertransplantatie met een levende donor. Dit geldt voor donoren en ontvangers.

Contact met medepatiënten

Vaak hebben mensen die met een ingrijpende ziekte of behandeling zoals een transplantatie te maken krijgen, behoefte om te praten met anderen die in een vergelijkbare situatie verkeren. Soms is deze behoefte al aanwezig op het moment dat de diagnose en het behandelplan bekend zijn geworden, soms ontstaat deze wens pas maanden of jaren nadat de behandeling is afgerond. In Nederland bestaan verschillende mogelijkheden om met iemand over ervaringen te praten, onder andere via de patiëntenverenigingen. Het individuele lotgenotencontact blijkt voor veel patiënten zeer waardevol en een goede aanvulling op de gesprekken die met artsen en verpleegkundigen plaatsvinden.

Brief voor de nabestaanden van uw postmortale donor

Het is mogelijk een anonieme bedankbrief aan de nabestaanden van uw donor te schrijven, dit is geheel vrijblijvend. U kunt deze brief tijdens uw polikliniekbezoek aan de arts of verpleegkundig specialist geven. De brief zal worden gecontroleerd op anonimiteit. Er mogen geen namen, data of plaatsnamen in staan. De brief zal vervolgens via de transplantatie coördinator naar de nabestaanden worden gestuurd.

Op het internet bestaan tal van medische pagina’s. Aangezien elke pagina zelf weer verwijzingen (links) heeft, kan de kwaliteit van de informatie niet altijd worden gegarandeerd. We hebben daarom zoveel mogelijk gekozen voor Nederlandstalige pagina’s van officiële instituten, waarvan de informatie het meest betrouwbaar is. Het Erasmus MC kan echter niet instaan voor de betrouwbaarheid van genoemde internetsites van derden.

Erasmus MC (algemeen)
Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam
Tel. (010) 704 0 704
Internet: www.erasmusmc.nl
E-mail: info@erasmusmc.nl

Voor brochures en folders van het Erasmus MC kunt u de volgende website bezoeken: https://patientenfolders.erasmusmc.nl

Erasmus MC Niertransplantatie
Internet: www.erasmusmc.nl/niertransplantatie
Erasmus MC website: www.niertransplantatie.info
Erasmus MC Facebook: www.facebook.com/nierdonatie

U kunt op onze website aanvullende vragen stellen aan het online panel.

Nierstichting Nederland
Postbus 2020, 1400 DA Bussum
Tel. (035) 697 80 00
Fax. (035) 697 80 08
Gratis informatielijn nierziekten: (0800) 388 00 00
Internet: www.nierstichting.nl
E-mail: info@nierstichting.nl
Zoutmeter: www.nierstichting.nl/zoutmeter

Nierpatiënten
Vereniging Nederland
Postbus 284, 1400 AG Bussum
Groot Hertoginnelaan 34
1405 EE Bussum
Tel. (035) 691 21 28
Fax. (035) 691 93 34
Internet: http://www.nvn.nl
E-mail: secretariaat@nvn.nl

Nederlandse Transplantatie Stichting
Plesmanlaan 100
Postbus 2304, 2301 CH Leiden
Tel. (071) 579 57 77
Fax. (071) 576 67 28
Internet: www.transplantatiestichting.nl
E-mail: info@transplantatiestichting.nl

Voedingscentrum
Postbus 85700 2508 CK
Den Haag Informatielijn:
(070) 306 88 88 (op werkdagen van 9.00-17.00 uur)
Internet: www.voedingscentrum.nl

Boek “Dansen in het zand”, Een leven in geschonken tijd
Auteur: André Bek
Internet: www.lezerspoort.nl voor meer informatie

Voor het noteren van uw lichaamscontroles

Recent heeft u een niertransplantatie ondergaan. Hiernaast staat een voorbeeldschema van een medisch dagboek. Deze kunt u als basis gebruiken voor uw lichaamscontroles.

Vooral de eerste drie maanden na transplantatie is het belangrijk dat u in het dagboek uw gewicht, temperatuur bijhoudt. Dit is belangrijk, omdat u thuis uw lichaam in de gaten moet houden voor het signaleren van eventuele complicaties op lange termijn. Uw bloeddruk en hartslag hoeven alleen op de polikliniek gemeten te worden. Neem de eerste maand na transplantatie uw Zorggids mee naar elk polikliniekbezoek in het ziekenhuis en naar eventuele andere hulpverleners.

Informeer bij de arts hoe lang u dit nog bij moet houden.

Het is in de eerste periode na de niertransplantatie belangrijk om uw vochtbalans goed bij te houden. Noteer elke dag hoeveel u drinkt; let erop dat bij de vocht inname óók soep, vla en dergelijke meetelt. Noteer tevens hoeveel uw urineproductie is. Daarnaast moet u zich elke dag wegen om te kijken of u vocht vasthoudt.

Verder is het belangrijk om uw urine te observeren op geur en kleur. Wanneer uw urine een vieze geur heeft, er troebel uitziet, en/of wanneer u minder of niet plast, dan moet u het ziekenhuis bellen.

Bij bijzonderheden kunt u uw eventuele klachten invullen, zoals pijn of moeheid.

Diabetes mellitus

Als u bekend bent met diabetes voor de niertransplantatie of u hebt diabetes gekregen als bijwerking van de medicatie en u spuit insuline, vragen wij u de eerste week dagelijks een 4-punts bloedsuikerdagcurve te prikken voor elke maaltijd en voor het slapen gaan en deze curve mee te nemen naar de polikliniek.